Share
Preview
Neurorapporten 2021 lanserad
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
Till föreningsservice
 
Ur innehållet - i korthet
21 maj 2021: Kongressen 2021, förlängd anmälningstid - Fortsatta restriktioner - Flytt av hemsida - World MS Day - Unga anhörigstödjare - Presentkort på medlemskap - Neurorapporten - Neuro i media - Neuropromenaden gav 300 000 - Kommande nyhetsbrev
FÖRENINGSLIV
Andra chansen!
VIKTIGT! Förlängd ombudsanmälan till Förbundskongressen 2021
I de utmanande förutsättningar som finns i och med den pandemi som råder har det uppdagats vissa oklarheter kring val och anmälan av ombud till Neuroförbundets kongress 2021. Vår förtroendevalda och vår auktoriserade revisor har efter granskning landat i att vi måste följa våra stadgar och säkerställa att val av ombud görs i enlighet med förbundets och föreningarnas stadgar samt att vi följer de fastställda datum för anmälan med mera.

Extra stämma och nytt datum
För att ge samtliga föreningar möjlighet att hinna anmäla ombud och i förekommande fall hålla extra föreningsstämmor kommer anmälningstiden därför förlängas till den 20 juni.

Till dess behöver de föreningar som inte skickat in sina ombudsanmälningar tillsammans med protokoll från årsmötet alternativt protokollsutdrag från årsmötet att göra det. Vidare behöver de föreningar som inte valt ombud på sitt ordinarie årsmöte utlysa extra föreningsstämma, något som gäller även de föreningar som hänskjutit beslutet till sin styrelse, då det inte är förenligt med förbundets och föreningarnas gällande stadgar.

 
Fortsatta restriktioner
Föreningsaktiviteter under pandemin
Med anledning av frågor från vårt föreningsliv samt signaler där många tycks tro att det är möjligt att släppa på de restriktioner som finns nu när fler börjar vara vaccinerade vill vi från förbundet betona att dessa fortsatt gäller.

Enligt krisinformation så får man inte träffas fler än 8 personer i allmän sammankomst. Det gäller både för möten, demonstrationer, föreläsningar eller annat.

 
Hemsidan flyttas i början av juni
Publiceringsstop på Neuro.se under en hel dag
Neuros hemsida ska flytta. Det kommer förhoppningsvis ske i början av juni och den som besöker vår hemsida kommer inte märka något av detta.

Men för den som brukar publicera på någon av föreningssidorna på neuro.se kommer det bli publiceringsstop under 1-2 dagar, detta för att ingen information ska gå förlorad vid flytten. Vilket eller vilka datum som gäller vet vi inte än (preliminärt blir det 2-3 juni), men exakt datum kommer mejlas ut till hemsidesansvariga och ordföranden när det är bestämt. Håll utkik i mejlkorgen med andra ord!

Anledningen till flytten är att det varit lite för många avbrott på den server där sidan ligger idag, samtidigt som den leverantören bestämt sig för att höja kostnaden kraftigt. Nu byter vi till en leverantör och server till en som förhoppningsvis är både bättre och billigare.

MEDLEM
 
Inför World MS Day
Digital intervju om forskning kring fatigue och MS
I år uppmärksammar Neuro MS-dagen med en digital intervju om en forskningsstudie för att motverka symtomet fatigue. Det kallas även hjärntrötthet och är ett vanligt symtom för alla som lever med MS - multipel skleros.

Forskningsstudien som Neurofonden har gett bidrag till, fokuserar på hur man kan minska MS-relaterad fatigue med högintensiv styrketräning.

Vi välkomnar dig som är intresserad, själv har MS eller arbetar inom vård- och omsorg och har kontakt med personer som har MS.

Fredagen den 28 maj lanseras intervjun via länken nedan.
 
Anhörigprojektet
Känner du till någon som kan bli vår unga anhörigstödjare?
Neuros nystartade ”Projekt anhörigstöd” håller på att starta upp en verksamhet kallad Anhörigstöd. Den ska fungera på samma sätt som vår diagnosstödsverksamhet.

Här behöver vi engagerade medlemmar, personer som själva är anhöriga eller närstående till någon med neurologisk diagnos eller skada. Du behöver med andra ord inte själv ha en diagnos utan det är i din roll som anhörig som du är ett stöd för andra anhöriga.

Hör gärna av dig till Eva Helmersson som är projektledare för projekt anhörigstöd om själv känner att du kan bidra som stödjare eller har tips på någon annan.

Kontaktuppgifter: eva.helmersson@neuro.se eller 070-845 54 25.
 
Smart gåva på gång
Presentkort på medlemskap
Förbundet håller som bäst på att ta fram ett presentkort på medlemskap. Köp av dessa presentkort kommer att erbjudas via hemsidan, neuro.se, på ett liknande sätt som vi idag erbjuder köp av högtidsgåva där.

Presentkortet kommer att skickas i pappersform, eller som en pdf som det går att göra fin utskrift ifrån, om givaren så önskar. Lansering väntas kunna ske inom en nära framtid.

Sidan för presentkort är inte klar än, men utformningen kommer påminna mycket om sidan för högtidsgåva. Kolla gärna in den för att få en idé om hur det kommer se ut.
PÅVERKAN
 
Neurorapporten 2021
Neurologisk rehabilitering är tydligt eftersatt
Neurorapporten 2021 undersöker den ojämlika tillgången till neurologisk rehabilitering. Tillgången till rehabilitering och enskildas förutsättningar att upprätthålla förmågor brister på många håll och skiljer sig åt både beroende på var de bor och vilken diagnos de har.

En redan dålig situation riskerar nu att förvärras. Coronapandemin har lett till att nya patientgrupper som drabbats hårt av covid-19 har stora rehabiliteringsbehov. Samtidigt har andra patientgrupper och många av Neuros medlemmar fått sin rehabilitering inställd och det har på så vis byggts upp en rehabiliteringsskuld. Den här skulden måste återbetalas för att den inte ska leda till en större rehabiliteringsförlust.

- Inställd eller utebliven rehabilitering innebär förlorade funktionsförmågor. Dessa förluster kan bli permanenta. Det leder både till ett individuellt lidande och innebär stora samhällskostnader. Därför tjänar alla på att samhället satsar mer på hälsofrämjande, förebyggande och rehabiliterande åtgärder, kommenterar Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck.
 
Hallå där Sara de Haas
Vad lyfts i årets Neurorapport?
- Vi lyfter bland annat den ojämlika tillgången till rehabilitering. Den ser olika ut beroende på var du bor i landet och vilken diagnos du har. Tillgången till rehabilitering och hur samhället underlättar för att personer med funktionsnedsättning ska kunna träna för att må så bra som möjligt brister på många håll. Rapporten visar att neurologisk rehabilitering är eftersatt jämfört med annan vård och behandling.

Vad skulle du säga är det viktigaste att få fram?
- Det är jätteviktigt att de medel som tillsätts för att beta av den vårdskuld som coronapandemin gett upphov till används klokt. Hälso- och sjukvårdens hälsofrämjande, förebyggande och rehabiliterande arbete måste prioriteras. Detta eftersom det är avgörande för mängder av personers självständighet och livskvalitet. Rent samhällsekonomiskt är det dessutom det mest hållbara arbetssättet.
 
Debatt i Aftonbladet
Hjälpmedel är på väg att bli en klassfråga
Neuro skriver tillsammans med 29 andra förbund på Aftonbladet debatt: Att spara in på en redan utsatt grupp slår hårt. I Sverige uppskattas över en miljon människor leva med funktions-nedsättningar som påverkar det dagliga livet.

Tack vare snabba tekniska landvinningar kan allt fler funktionsnedsättningar kompenseras med hjälpmedel. Det främjar jämlika levnadsvillkor och delaktighet i samhället. Men nu är hjälpmedel på väg att bli en klassfråga.
SR Studio ett
Neuroordförande kritisk mot förskrivna hjälpmedelsavgifter
- Allt fler regioner inför nu avgifter för förskrivna hjälpmedel och det är oacceptabelt, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro som tillsammans med en rad organisationer och professionsförbund skrivit en debattartikel i Aftonbladet.

Detta gjorde att Lise Lidbäck för några dagar sedan medverkade i en debatt i Sveriges Radios nyhetsprogram Studio Ett i denna för henne och så många livsviktiga fråga.
Viktig ledare
Neurosjukvårdens framsteg kräver stora förstärkningar
Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck skriver ledaren i bilagan om Hjärnan och nervsystemet i SvD.

Våra hjärnors komplexitet fascinerar! Detta fantastiska organ gör det möjligt för oss att uppleva världen, att tänka, känna, minnas, lösa problem och lära oss nya saker. Hjärnan och nervsystemet styr i princip allt som händer i våra kroppar och är en förutsättning för liv som inte kan ersättas.

När hjärnan och nervsystemet drabbas av sjukdom eller skada, en neurologisk diagnos, påverkas därför de viktigaste livsfunktionerna. Detta kan medföra stora konsekvenser för både den drabbade och de närstående runt omkring.
INSAMLING
 
För neurologisk forskning
Neuropromenaden 2021
Stort tack till alla er föreningar och länsförbund som deltagit i årets Neuropromenad!
Engagemanget har varit mycket stort i år och tillsammans har vi samlat in 312 000 kronor till forskning om neurologiska diagnoser och symtom.

Varje förening som deltagit har varit med och gjort skillnad.

Ett extra stort hejarop riktar vi till Neuro Malmö som samlade in hela 11 611 kronor och placerade sig som nummer fyra på topplistan!

Tyck till!
Hur har årets kampanj varit och hur tar vi Neuropromenaden vidare? Nästa år är förhoppningsvis pandemin över och vi kan åter promenera i grupp tillsammans igen. Hur vill er förening genomföra kampanjen? Era åsikter är mycket viktiga för arbetet framåt.

Vi kommer därför inom kort att skicka ut en enkät till årets deltagande föreningar som vi sedan kommer att följa upp med ett digitalt möte innan sommaren.
Ni föreningar som inte deltog detta år men som har idéer och tankar får givetvis också kontakta oss på förbundet.

Kontaktuppgift, Jenny Höglund, mejl jenny.hoglund@neuro.se alt tel 076-001 70 31
NEURO INFORMERAR
 
Till många eller några få
Kommande nyhetsutskick från Neuro
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor.

Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch). Med reservation för att ändringar i planeringen kan ske med kort varsel.

Vecka:
  • 21: Neuroaktuellt
  • 22: Diagnosnytt epilepsi
  • 23: Föreningsnytt
  • 24: Neuroaktuellt
  • 25: Diagnosnytt ALS

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.
Neuro föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro.
Nyheter från Neuro
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.



Email Marketing by ActiveCampaign