Organisationsöversynen

Arbetet med organisationsöversynen är nu i full gång och inom kort kommer fem vägvalskonferenser att genomföras där representanter från föreningslivet får möjlighet att delge sina tankar och idéer.

Redan nu är planeringen igång inför nästa års konferenser som preliminärt kommer att genomföras under februari månad. Information kommer inom kort att sändas ut till hela föreningslivet samt finnas att läsa på föreningsservice.

Ni kan givetvis när som helst ta kontakt med våra konsulter för att dela tankar och ställa frågor genom att mejla till annika@medlemsutveckling.se alternativt angeli@medlemsutveckling.se.

Nu blir det enklare för den som vill lägga in återkommande aktiviteter på föreningens hemsida. Hemsidesansvariga och ordförande kommer få mer detaljerad information i separat mejl.

Dessutom bjuder vi in till kort demonstration av de nya möjligheterna: Måndag den 6 december klockan 15.30-16.15 via Teams. Ingen föranmälan, bara att klicka sig in på rätt dag och tid.

För mer information om förändringarna, kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se alternativt telefon 0760017027

Den här gången kommer Sjukhuskyrkan och pratar om sorg och visar exempel på hur man kan bearbeta det. För visst finns det en stor sorg i att någon som står en nära får en neurologisk diagnos. Planer som inte blir som man tänkt. Drömmar som kanske går i kras. Sorgen finns där men man tänker kanske inte på att det är sorg man bär på.

Maria Lundberg, sjukhuspräst och Åsa Ram, sjukhuspastor, berättar om sitt arbete och erfarenheter från sorgegrupper. De delar även med sig av en praktisk skrivövning så ha papper och penna tillhands.

Både regeringen och oppositionen säger i sina budgetförslag att de ska ta bort den så kallade ”funkisskatten”. Men i den skuggbudget som i veckan presenterades av M, KD och SD finns förslag som skapar en ny skatteklyfta mellan löntagare/pensionärer och de som har aktivitets- och sjukersättning. "Den här nya ”funkisskatten” innebär ytterligare ett svek mot många personer med funktionsnedsättning. Vi hoppas att partierna drar tillbaka förslaget", kommenterar Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius.

Efter en stroke är det viktigt att få tillgång till bra och rätt rehabilitering, men alla patienter erbjuds inte samma hjälp.

- Rehabilitering är väldigt eftersatt ute i landet. Vi gör Neurorapporten årligen och just rehabilitering lyfter våra medlemmar alltid som något viktigt. Ofta är det den enda behandlingsmöjligheten man har för att bli bättre, konstaterar Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Vid ett webbinarium med 1.6-miljonerklubben diskuterades vad som händer efter det akuta skedet vid en stroke.

För några veckor sedan kom nya rekommendationer för vaccinering mot covid-19. Boende på SÄBO, personer med hemtjänst beslutad av kommun, personer med hemsjukvård och alla som är 65 år och äldre ska få en tredje dos vaccin. Vi, personer med personlig assistans och andra LSS-insatser, ställde oss genast frågan: ”Är vi bortglömda igen?”.

Två av Neuros styrelseledamöter (Johanna Andersson och Björn Häll Kellerman) skriver tillsammans med ytterligare tre funktionsrättsaktivister en debattartikel på hejolika.se.

Du har väl inte missat att Neuro just nu satsar lite extra på att synas i sociala medier? Målet är att dela minst ett inlägg per dag för att få fler att upptäcka oss och de diagnoser och frågor vi jobbar för.

Gilla, dela och kommentera
Såhär gör du för att bidra: Leta rätt på Neuro på facebook och instagram (se länk här nedanför). Gilla vår sida och kolla sedan de olika inläggen. Om det var länge sedan du besökte vår facebooksida kan du behöva söka efter den aktivt - så att den kommer in i ditt flöde igen.

Varje gillamarkering, delning eller kommentar gör skillnad (även om du bara kommenterar genom att lägga upp ett hjärta, en blomma eller vad du känner för).

Tack för ditt bidrag!

Inför jul vill vi ge något tillbaka till den som stöttar oss. Den som ger en gåva om minst 100 kronor via vår gåvosida får en smyckespåse med pärlor och tråd att själv sätta ihop till ett armband. Det finns två färger att välja mellan rött eller blått. Budskapet är samma: Stolt med Neuro.

"Stolt med Neuro" står för att livet inte är kört bara för att man har en neurologisk diagnos. Vi är många som drabbas och vi ska fortsätta vara stolta över vilka vi är.

Den som fått ett armbandskit får gärna ta en bild på sig själv och armbandet och lägga upp i sociala medier under #stoltmedNeuro.

Under denna vecka sänds dessutom ett insamlingsbrev ut till givare och medlemmar med fokus på vårt diagnosstöd. I början på december finns en annons med samma tema i PRO´s medlemstidning.

Förbundsstyrelsen har beslutat att förlänga projektet föreningsutveckling södra Sverige i sex månader, med avslut per den 30 juni 2022. Anette Strandberg har glädjande tackat ja till att fortsätta som projektledare. Projektets styrgrupp består numera av Ulrika Guldstrand och Caroline Elmstedt från förbundsstyrelsen. Det kommer även att bildas en arbetsgrupp på förbundskansliet för en bättre implementering i den ordinarie verksamheten.

De projektmål som man kommer att fokusera på under det sista halvåret är att vägleda föreningarna i hur man på bästa sätt behåller befintliga medlemmar samt hur man rekryterar nya medlemmar och då gärna med inriktning på yngre människor. Detta kommer att ske dels genom fortsatta workshops inom ”motivera ideella” och dels genom stöttning till gruppen ”ung i Neuro”.

Det andra projektmålet har som fokus att finna passande modeller för hur man skapar en god samverkan och relation med vården. Detta sker genom att skapade kontakter med vården utvecklas. Vidare utbildas medlemsambassadörer för att kunna sprida information om Neuro på olika vårdinrättningar.

Vi vill att allt positivt som har skapats under hela projekttiden ska leva vidare. Detta kommer resultera i en verktygslåda med enkla checklistor och introduktionsfilmer som alla neuroföreningar i Sverige kan ta del av.

Lise Lidbäck, förbundsordförande

Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor.

Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch). Med reservation för att ändringar i planeringen kan ske med kort varsel.

Vecka:

48: Neuroaktuellt
49: Diagnosnytt ALS
49: Diagnosnytt MS
49: Diagnosnytt stroke
50: Föreningsnytt
02: Föreningsnytt
03: Neuroaktuellt
04: Föreningsnytt

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.

Hela november är medvetenhetsmånad för epilepsi runt om i världen
19 november: Världstoalettdagen (World Toilet Day)
3 december: Internationella funktionshinderdagen
27 januari: Förintelsens minnesdag (berörde många med funktionshinder)
14 februari: Epilepsidagen
28/29 februari: Sällsynta dagen
28 februari: MG-dagen
1 mars: Rullstolsdagen
11 april: Parkinsondagen

Listan över diagnosdagar ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se så för vi in den i listan.

Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.