Nu är anmälan till Neuropromenaden öppen!

Redan idag kan den som vill anmäla sig till Neuropromenaden och delta i ett lag.
15 föreningar har redan startat ett lag! Med oss i år har vi också assistansföretag och läkemedelsbolag. Har er förening inte startat ett lag ännu? Gör det idag så att era medlemmar kan anmäla sig till laget!

Starta laget på www.neuropromenaden.se.

En spännande lagkamp

Alla lag och det nuvarande resultatet kommer ni att kunna följa i realtid på www.neuropromenaden.se/topplista.

Vi hoppas att det blir ett par spännande veckor.

I morgon, fredag 30 april kl 13.30-14.00, håller vi en digital mini-kick off via Teams där vi går igenom hur man anmäler sig.

Den 3 maj är sista dagen för att anmäla ombud och observatörer till vår kongress. Och under tiden jobbar styrelsen, med stöd från kansliet, på att besvara inkomna motioner och förbereda övriga handlingar.

Själva kongressen startar officiellt den 21 augusti med formaliafrågor, innan vi öppnar upp för påverkanstorg likt förra kongressen. Den stora invigningen blir dock först den 10 september med invigningstal av vår ordförande Lise Lidbäck och inbjudna gäster.

Från och med den 1 juni kommer ombuden att ha möjlighet att se hur det kommer se ut på den digitala kongressen (via en testkongress) och bekanta sig med det. Den möjligheten finns sedan under hela tiden fram till att kongressen startar på riktigt. Och det kommer också erbjudas utbildningar, så att alla känner sig bekväma när kongressen väl drar i gång.

Om ni har frågor eller funderingar kring kongressen, så är ni välkomna att kontakta Caroline Kåhre, caroline.kahre@neuro.se eller 076-001 70 15, som håller i det praktiska efter att Roger Lindahl gått i pension.

Neuroförbundets föreningar och länsförbund kan ansöka om medel ur Neurofonden för publika aktiviteter på Neurodagen. Aktiviteterna ska ske i överensstämmelse med Neurofondens ändamålsparagraf om rehabilitering och rekreation och de av styrelsen fastställda riktlinjerna för beräkning av godkända kostnader.

Varje ansökan och aktivitet kan beviljas medel för högst 30,000 kronor. Det är möjligt för förening och länsförbund att arrangera och söka medel för fler aktiviteter. Exempel på aktiviteter är temadag, prova-på-aktiviteter, konferenser om diagnos/symtom eller rehabilitering, information/utställning om Neuroförbundet och de frågor vi jobbar med. Årets Neurorapport handlar om rehabilitering och det kan vara ett lämpligt tema.

Ansökan kan avse kostnader för lokal, föreläsare, annons/information om aktiviteten, hjälpare/assistenter för att undanröja praktiska hinder, material, utrustning samt teknisk support och andra merkostnader om aktiviteterna genomförs digitalt. Ansökan kan även innehålla kostnad för förtäring som en naturlig del av aktiviteten exempelvis kaffe och smörgås i samband med en konferens.

Neurodagen infaller den 28 september men som vanligt är det en period på drygt två veckor som är godkänd tidsperiod för att erhålla bidrag. Aktiviteter ska vara öppna för såväl medlemmar som icke medlemmar och ska genomföras någon gång under perioden 18 september – 3 oktober 2021.

Ansökningarna ska vara förbundskansliet tillhanda senast 12 maj och man ansöker som vanligt om bidrag i det webbaserade verktyget vi använder och som du hittar via länken nedan.

Ansök här: https://neuro.se/foereningsservice/neurofonden/

Kontakta Mia Källström vid frågor och mer information, mia.kallstrom@neuro.se alt 0760 017 021.

Det här gäller för de föreningar som brukar lägga ut aktiviteter med anmälningsformulär på sin föreningssida. I fortsättningen måste mottagarmejlet för anmälningarna alltid vara en mejladress som slutar på @neuro.se (till exempel föreningens @neuro.se-adress). Detta på grund av GDPR-reglerna.

Från och med nästa vecka kommer det inte vara tekniskt möjligt att lägga in andra typer av mottagare. Den som ändå försöker kommer att få ett felmeddelande och anmälningsformuläret går inta att spara. Fördjupad information skickas ut till hemsidesansvariga imorgon fredag.

Efter sista påminnelsen om att betala årets medlemsavgift, har vi nu avregistrerat dem som inte förnyat medlemskapet. I år var det något färre än förra året, vilket får ses som positivt i ljuset av pandemin. För att få större förståelse för vilka orsakerna är till att personer som varit medlemmar i Neuro inte har förnyat sitt medlemskap 2021, har vi påbörjat en undersökning.

Vi ringer upp och ställer frågor kring hur personerna upplevt medlemskapet. Vi tar också reda på om det finns något som skulle ha fått/kan få dem att stanna som medlemmar. Under samtalen passar vi på att berätta om det utbud som nu finns digitalt av olika aktiviteter, träffar och föreläsningar. Vi berättar även om det viktiga arbete Neuro bedriver på olika områden.

Förra året gjorde vi en liknande undersökning. Då önskade 40 procent av dem vi pratade med att fortsätta som medlemmar. Det är också ett syfte med årets undersökning – att så många som möjligt av dem vi når ska vilja kvarstå som medlemmar i Neuro.

Efter att undersökningen är slutförd och sammanställd kommer vi att återkoppla vad den gett oss som kan utveckla Neuro och verksamheten.

Kristina Ackzén, verksamhetsutvecklare, medlemsrekrytering
Vid frågor mejla: kristina.ackzen@neuro.se.

Neuro startar veckan med Neuropromenaden genom att bjuda in till en lärorik digital föreläsning om en forskningsstudie kring neuropatisk smärta. Ett symtom som är vanligt vid diagnosen polyneuropati, men det förekommer även vid flera neurologiska diagnoser som exempelvis MS.

Forskningsstudien som Neurofonden har gett bidrag till, fokuserar på smärta vid polyneuropati. Vi välkomnar dig som är intresserad, själv har neuropatisk smärta eller arbetar inom vård- och omsorg och har kontakt med personer som har neurologiska diagnoser.

Talar gör Magnus Thordstein, universitetssjukhus-överläkare och forskare (docent, bitr. lektor) inom Klinisk neurofysiologi vid Universitetssjukhuset i Linköping, där han bland annat studerar neuropatisk smärta.

Du kommer få ta del av det senaste inom följande områden:

* översikt av neuropatisk smärta
* pågående forskning kring smärta vid polyneuropati
* behandlingsmöjligheter

Moderator är Håkan Sjunnesson, redaktör inom Neuro.

När: fredagen den 7 maj 2021 publicerar vi den inspelade föreläsningen.
Var: Vi återkommer med länk för att se föreläsningen här: neuro.se/smarta2021

Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet!

”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand mot myndigheters jurister trots funktionsnedsättningar och sjukdomar”, kommenterar Nicklas Mårtensson, kanslichef Funktionsrätt Sverige.

Till Funktionsrättsbyrån ska personer med funktionsnedsättning kunna vända sig för att prata med någon som lyssnar och som kan förklara vilka rättigheter som gäller, vem som har ansvar och vilka vägar man kan ta för att kräva sin rätt. Funktionsrättsbyrån ska erbjuda rådgivning för att stärka individer så att de kan tillvarata sina rättigheter. Funktionsrättsbyrån ska samla kunskap från rättighetsbärare som möter funktionshinder och bidra till strukturförändring i samhället.

”Vår vision är att Funktionsrättsbyrån blir en stark rikstäckande aktör dit människor med funktionsnedsättning kan vända sig för att få individuellt stöd. Genom Arvsfonden får vi möjlighet att tillsammans med funktionsrättsrörelsen bygga upp verksamheten under projektets tre år, men stödet behöver finnas kvar så länge som människors rättigheter inte tillgodoses", avslutar Nicklas Mårtensson.

Funktionsrättsbyråns primära målgrupp är personer med funktionsnedsättning över 18 år och anhöriga som behöver stöd, råd och praktisk hjälp i frågor som rör rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Funktionsrättsbyråns verksamhet ska byggas upp stegvis. Projektet planeras att starta till hösten.

PR, Opinion
Som jag tidigare berättade om så lämnade Max Ney oss i februari för nytt uppdrag. Nu har vi glädjen att berätta att hans efterträdare är utsedd. På måndag 3 maj börjar Alfred Skogberg hos oss som PR-strateg/kommunikatör. Alfred har stor erfarenhet av arbete med PR och opinion och med arbete i ideella föreningar. Under många år arbetade Alfred i förbundet Suicid Zero, som han grundade 2013. Alfred har också arbetat åt Läkare utan gränser, Greenpeace och som projektledare för ett kommunikationsprojekt år Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Han kommer närmast från ett konsultuppdrag inom PR/Opinion åt en stor ideell organisation.

Påverkan
Roger Lindahl gör nu sin sista arbetsvecka hos oss och i arbetslivet. 1 maj går han i pension. Roger har bland annat arbetat med att stötta föreningslivet i deras påverkansarbete framför allt avseende rehabilitering. Ett varmt TACK till Roger och lycka till i nästa fas i livet!

Rogers efterträdare är utsedd
Efter semestrarna börjar Emma Södergren hos oss. Emma är socionom och arbetar idag som biståndsbedömare inom våra områden. Hon har arbetat som socialsekreterare och med påverkansarbete inom ideell förening.
Emmas uppdrag blir att fortsätta arbetet med att vara ett stöd för föreningar och länsförbund i arbetet med att påverka politiker och andra beslutsfattare lokalt och regionalt i frågor som rehabilitering, neurosjukvård och LSS.

Anhörigstöd
Projektet med att utveckla vår verksamhet avseende anhörigstöd har nu startat. Eva Helmersson, som även är engagerad som diagnosstödjare, leder det projektet. Projektet beräknas pågå fram till oktober och syftar till att starta upp ett fungerande anhörigstöd. Målet är att utveckla en fungerande verksamhet för anhörigstödjare, forum för anhöriga på hemsidan, anhörignätverk samt verktyg för Neuro nationellt och lokalt att bedriva anhörigverksamhet.

Har du några frågor eller funderingar kring dessa förändringar får du gärna kontakta mig: Kristina Niemi, Kanslichef, kristina.niemi@neuro.se

Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor.

Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch). Med reservation för att ändringar i planeringen kan ske med kort varsel.

Vecka:

18: Neuroaktuellt
19: Inget (endast kommunikation om Neuropromenaden)
20: Föreningsnytt
21: Neuroaktuellt
22: Diagnosnytt epilepsi
23: Föreningsnytt

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.