För kännedom. Du får detta utskick för kännedom eftersom du är förtroendevald inom Neuro, anställd på Neuros kansli eller sitter i Neuros förbundsstyrelse. Neuro diagnosnytt riktar sig till de medlemmar som anmält intresse för respektive diagnos.
COMBAT-MS
Frågor och svar om behandling av MS
Till COMBAT-MS som är ett forskningsprojekt med målet att göra vetenskapliga jämförelser av olika behandlingar av multipel skleros (MS) kommer det många frågor. På ki.se finns nu de vanligaste frågorna från personer som ingår i COMBAT-MS. Det handlar både om läkemedelsfrågor och covid-19 i relation till behandling.
World MS Day infaller den 30 maj varje år. Internationellt är temat för World MS Day 2020-2022 MS Connections. Tanken med kampanjen är att uppmärksamma hur intresseorganisationer över hela världen bidrar till att skapa gemenskap för dig som lever med MS. Syftet med dagen är också att öka medvetenheten om sjukdomen och sprida hopp inför framtiden tack vare nya bromsmediciner och framstående forskning.
Planering pågår I samband med World MS day 2022 kommer Katharina
Fink, neurolog vid Centrum för Neurologi och Karolinska universitetssjukhuset, berätta om sin forskning kring MS och graviditet. Det blir en inspelad digital föreläsning genom Neuro, mer info kommer.
Härom veckan blev det känt att Aron Andersson blir en av kändisarna i årets upplaga av Let´s dance. Aron är professionell äventyrare, idrottare, inspiratör och föreläsare. Han var den första att bestiga Kebnekaise i rullstol. I år intar Aron dansgolvet som deltagare i Let’s dance tillsammans med proffsdansaren Jasmine Takács.
Vi ringde upp neuromedlemmen och inbitne rullstolsdansaren Terese Antonsson i Göteborg, för att få en kommentar.
Vad tänkte
du när du fick veta detta? - Det är jätte-jätteroligt att de ska ha med rullstolsdans i Let´s dance och vi har såklart tyckt att det har dröjt för länge!
MS-snack - digital nätverksgrupp andra onsdagen varje månad!
MS-snack för dig som är medlem i någon av Neuros lokalföreningar i hela Sverige och lever med MS-diagnos. Det är Neuro Lundabygden som bjuder in till gemensam diagnosgruppsträff för medlemmar inom hela Neuro Sverige.
Benny Johansson är 59 år och bor i Ed på västkusten. År 2008 diagnostiserades han med MS. En sjukdom som gjort att han nästan inte kunnat gå. Men efter klimatresor har han kunnat bestiga berg.
För snart tio år sedan hörde han talas om att man kunde åka på klimatresa till Vintersol på Teneriffa. Tydligen kunde det hjälpa, fick han höra.
- Jag trodde först inte på det men jag gav det en chans.
Genom att be din neurolog att inkludera dig i kvalitetsregistret för MS, får du en förbättrad uppföljning, men bidrar även till en samlad nationell erfarenhet och uppföljning av hur olika behandlingar fungerar. Det är viktiga förutsättningar för att förbättra den framtida vården i hela landet.
Här förklarar Jan Hillert vad som är syftet med Svenska neuroregister, där MS-registret ingår. Jan Hillert är registerhållare för Svenska neuroregister och professor i neurologi.
Varje medlem räknas! Neuros medlemmar är avgörande för vår verksamhet och bidrar till att vi kan ge råd och stöd, ordna föreläsningar, erbjuda gemenskap, sprida nyheter, påverka beslutsfattare och ge stöd åt forskning inom neurologiska sjukdomar.
Vi skickar information om MS till dig som är medlem i Neuro och som har anmält intresse för den diagnosen. Du kan avregistrera dig från våra utskick längre ner i
mejlet.
Neuro är en
intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
Neuros nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.
