Share
Preview
Vem blir Årets Neuroprofil 2023 om du får bestämma?
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
Till föreningsservice
För kännedom. Du får detta utskick för kännedom eftersom du är anställd på Neuros kansli eller sitter i Neuros förbundsstyrelse. Utskicket Neuro föreningsnytt riktar sig till förtroendevalda inom Neuros föreningsliv.
 
Ur innehållet - i korthet
19 januari 2023
FÖRENINGSLIV: Kick off - Uppföljningsmöte - Kongressbeslut - Fika med styrelsen - Årsmötesdags - IT, Teams och Sharepoint. MEDLEM: Avisering av medlemsavgiften - Enkät för Neurorapporten. PÅVERKAN: Strokerehab - Kommunikationshjälpmedel - Högkostnadsskydd - Assistans. INSAMLING: Ändrad ordning - Har du skrivit testamente?  NEURO INFORMERAR: Ny kanslichef - Nominera till Årets Neuroprofil - Kommande nyhetsbrev - Kommande diagnosdagar.
FÖRENINGSLIV
Möt våren i Kista
Föreningskonferens – kick off, 31 mars - 1 april
Förbundsstyrelsen inbjuder till konferens för föreningar och länsförbund.

Årets föreningskonferens kommer att inrikta sig på Neuros framtid. Tillsammans kommer vi att påbörja arbetet med besluten från extrakongressen samt starta upp årets stora kampanjarbete som förhoppningsvis kommer att ge Neuro många nya medlemmar och givare.

Vid konferensen kommer ni att få möjlighet att träffa förbundsstyrelsen och medarbetarna på förbundskansliet. Ett fantastiskt tillfälle att mötas och lära känna varandra samt få möjlighet till massor av erfarenhetsutbyten.

Konferensen genomförs på Scandic Victoria Tower i Kista fredagen den 31 mars kl 10.00 till lördagen den 1 april kl 15.00. Varje förening och länsförbund har möjlighet att anmäla två representanter.

Mer information kommer inom kort att finnas på föreningsservice samt sändas ut till föreningar och länsförbund. Sista anmälningsdag är tisdagen den 28 februari.

Kontaktperson är PJ Tjärnberg, telefon 0760 017 037 alternativt mejl till: per-jan.tjarnberg@neuro.se.
 
På tisdag!
Digitalt uppföljningsmöte efter extrakongressen – 24 januari kl 18-20
Förbundsstyrelsen inbjuder till ett kortare uppföljningsmöte efter extrakongressen. Mötet vänder sig i första hand till de medlemmar, föreningar och länsförbund som inte hade möjlighet att delta vid någon av heldagsmötena under november och december.

Vid mötet kommer representanter från förbundsstyrelsen att gå igenom de beslut som togs vid extrakongressen och berätta hur arbetet nu kommer att gå vidare. Givetvis kommer det att finnas tid för frågor och reflektioner.

Kontaktperson är PJ Tjärnberg, telefon 0760 017 037 alternativt mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se.
Påbörjat projekt
Implementering av kongressbeslut
Just nu håller förbundskansliet på att planera arbetet med att implementera besluten från extra kongressen 2022. Arbetet kommer att utföras av förbundskansliet och förbundsstyrelsen i nära samverkan med föreningslivet. Några av besluten behöver åtgärdas inom snar framtid medan arbetet med andra beslut har mer tid till sitt förfogande.

Som samordnare av arbetet har PJ Tjärnberg utsetts och det är till honom ni kan vända er vid frågor och funderingar kring detta arbete.
Kontakt: PJ Tjärnberg, mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se alternativt telefon 0760-017037.
 
Torsdag 2 februari
Förtroendevaldsfika med förbundsstyrelsen – nytt datum
Nästa förtroendevaldsfika blir torsdagen den 2 februari kl 19-20. Observera att förbundsstyrelsen valt att flytta fram fikat en vecka så att det inte kolliderar med påverkansgruppens planerade möte. Inbjudan till förtroendevaldsfika sänds ut separat.
 
Dags nu
Årsmöte 2023
Snart är tiden inne för årsmöte i er förening och enligt våra stadgar skall årsmötet vara genomfört senast 31 mars.

Vi på förbundetskansliet har tagit fram en vägledning där vi försökt samla information som kan vara till hjälp när ni planerar och genomför ert årsmöte. Vägledning och mallar för dagordning, stadgar och styrelseförteckning etc finns att hämta via föreningsservice. Materialet kommer även att sändas ut till föreningar digitalt och postalt.

Observera att ni vid årets årsmöte ska anta de nya stadgarna som beslutades på extrakongressen.

Känner ni er osäkra och behöver stöd och hjälp med ert årsmöte kan ni alltid kontakta oss på förbundskansliet så skall vi göra allt vi kan för att stötta er i ert arbete.

Kontakt: PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se alternativt Mia Källström, telefon 0760 017021 eller mejl, mia.kallstrom@neuro.se
Anmäl dig
Utbildningar i Teams och SharePoint
Som ett stöd inför kommande års- och ombudsmöten kommer riksförbundet att genomföra digitala utbildningar och IT-fikor enligt följande:

Digitala utbildningar:

  • 31 januari kl 14-16 Teams
  • 7 februari kl 15-17 SharePoint
  • 12 februari kl 14-16 SharePoint
  • 16 februari kl 10-12 Teams
  • 21 februari kl 14-16 SharePoint
  • 2 mars kl 14-16 SharePoint
  • 7 mars kl 10-12 Teams
  • 14 mars kl 17-19 SharePoint
  • 21 mars kl 14-16 Teams

IT-Fikor:

  • 2 februari kl 17-18 IT-fika SharePoint
  • 25 februari kl 14-15 IT-fika Teams
  • 19 mars kl 14-15 IT-fika E-post

Mer information och anmälningsformulär finns på föreningsservice. https://neuro.se/foereningsservice/it-support/
MEDLEM
 
Påminnelse 1
Medlemsavisering
Tidigt i januari landade avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar. På avin som fått nytt utseende berättar vår medlemsambassadör Jimmy Håkansson om varför han är medlem. På avin finns också medlemskortet 2023 och information om fördelarna med medlemskapet. Vi har infört precis som förra året möjlighet att betala avgiften via en Swish-kod på betalningsdelen av avin.

Senast 31 januari
Sista betalningsdag är den 31 januari 2023. Därefter kommer påminnelser skickas till dem som inte har betalat för förnyat medlemskap. En första påminnelse går ut vid mitten av februari. En andra påminnelse går ut vid mitten av mars.

Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.
Neurorapporten 2023
Hjälp till att sprida medlemsenkäten!
Neurorapporten 2023 fokuserar på e-hälsa ur ett patientperspektiv och vi behöver din hjälp för att få så många medlemmar som möjligt att svara på enkäten!

E-hälsa avser användningen av digital teknik såsom dator och/eller smart telefon i ett hälsosammanhang. I arbetet med rapporten vill vi ta reda på våra medlemmars erfarenheter när det gäller tillgången till digital vård och e-hälsotjänster. Enkäten vänder sig till alla som är medlemmar i Neuro och sista svarsdag är den 28 februari 2023.

För att kunna ta fram regionala bilagor till rapporten behöver vi ännu fler svarande.

Därför kan alla kommunikationsinsatser kring enkäten hjälpa oss att ta fram bra faktaunderlag och kunna driva påverkansarbete gentemot politiker. Svara gärna på vår enkät och tipsa andra medlemmar om den! Saknar du mejlinbjudan, kan du använda länken här nedanför för att komma till enkäten samt skicka den till andra medlemmar.

Kontaktperson är Fanette Caudron, telefon 0760 017 012 alternativt mejl till: fanette.caudron@neuro.se.
PÅVERKAN
 
Dagens samhälle
Tillgången till rehabvård efter stroke är ojämlik
Det kommunala och regionala självstyret gör att det kan bli olika tolkningar och tillämpningar av nya vårdförloppet, skriver Lise Lidbäck, Neuro, och Carina Petersson, Strokeförbundet på Dagens Samhälle Opinion.

I våra förbund möter vi många som efter en stroke fått sina liv förändrade i grunden och som behöver livslång hjälp för att få det dagliga livet att fungera. En hjälp som inte alls är självklar att få. I dag drabbas många av våra medlemmar av ”otur i vårdlotteriet”. Sverige har kommit långt när det gäller den akuta strokevården, men den stora utmaningen för patienten kommer efter utskrivningen från sjukhuset.
Steg mot mer jämlik vård
Förskrivare behöver mer utbildning om kommunikationshjälpmedel
Det behövs även fortbildning om kommunikationshjälpmedel bland yrkesverksamma logopeder och arbetsterapeuter, skriver Magnus Andén, Riksföreningen JAG, och Lise Lidbäck, Neuro, i en debattartikel i Dagens Medicin.

Kommunikationshjälpmedel kan hjälpa dig om du har svårt att tala eller uttrycka dig. Vi vet att möjligheten att göra sig förstådd och kunna berätta om hur man mår eller vad man vill är helt avgörande för medlemmar både i Neuro och i Riksföreningen JAG. Möjligheten att kommunicera skapar delaktighet och självständighet.

Verkligheten är en annan. Socialstyrelsen skriver visserligen att hjälpmedel kan förbättra livskvaliteten för personer med funktionsnedsättning och är en viktig del i habilitering och rehabilitering, som ett stöd för att vardagslivet ska fungera. Men myndigheten tycks helt sakna vetskap om dagens alltför restriktiva och ojämlika försörjning av högteknologiska kommunikationshjälpmedel, eller om den IQ-diskriminering som sker vid förskrivning.
 
Hört på radio
Dalarna inför högkostnadsskydd för hjälpmedel
Nu ändras patientavgifterna för hjälpmedel i Dalarna och det införs ett nytt högkostnadsskydd som är gemensamt för region och kommun, något Dalarna blir först i Sverige med, enligt ett uttalande i SR P4 Dalarna.

Den nya avgiften blir 250 kronor för varje hjälpmedel, och det innebär till exempel en höjning för en manuell rullstol, som tidigare kostat 150 kronor. Samtidigt blir avgiften lägre för hörapparater.

Högkostnadsskyddet hamnar på 1 300 kronor per år.
Debattartikel
Den personliga assistansen nedmonteras i Gävleborgs län
Det finns 420 invånare i Gävleborgs län som har rätt till personlig assistans. Men den rätten urholkas för varje år som inte assistansersättningen räknas upp med ett rimligt belopp. Regeringens budget för 2023 är, trots fagra vallöften, ett svek mot den personliga assistansen.
INSAMLING
 
Neuropromenad i augusti
Insamlingsaktiviteter 2023
För att stärka insamlingen kommer vi att göra ett antal olika förändringar. Allt syftar till att få in mer pengar och att vara relevant hela året om.

De som mest berör föreningslivet är att vi flyttar Neuropromenaden till slutet av sommaren. Årets datum att komma ihåg är att den 25 augusti till den 3 september promenerar vi. Ett bra sätt att starta höstterminen.

Årets stora insamlingar kommer också att byta plats och utökas med en insamling.

Det handlar om att i maj samlar vi in pengar till Neuros verksamhet och i jul kommer vi att samla in till forskning.

Vi kommer också stärka insamlingen under Neurodagarna och hoppas då att vi kan samla in 500 000 kronor till Neuros verksamhet.

Kontakt: Henrik Östman, insamlingsansvarig, e-post henrik.ostman@neuro.se alternativt telefon 0760 017 031
Testamente
I livet efter detta
Är du en av de hjältar som redan skrivit in en gåva till Neuro i ditt testamente? Eller har du funderat på att göra det? I så fall vill vi ha kontakt med dig - för en intervju till en kampanj som kommer gå i DN och/eller Expressen under februari/mars.

Hör av dig till Henrik Östman: henrik.ostman@neuro.se alternativt 0760 017 031 eller: Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se alternativt 0760 017 027 - nu på en gång om du kan tänka dig att vara med i en artikel om detta och därmed inspirera andra att tänka över sina val. Gäller även dig som är anhörig.
NEURO INFORMERAR
Börjar i februari
Ny kanslichef snart på plats
Vi är glada att få välkomna Katarina Gustafsson som ny kanslichef för riksförbundets kansli. Hon kommer närmast från Ideell Arena där hon arbetat de senaste 10 åren, senast som tillförordnad verksamhetschef.

Katarina börjar sin tjänst hos oss den 20 februari och en närmare presentation kommer i kommande föreningsnytt!
 
Nomineringen öppen
Vem blir Årets Neuroprofil - om du får bestämma?
Nu är nomineringen öppen till Neuros nya utmärkelse: Årets Neuroprofil.

Hjälp oss att sprida detta i olika sammanhang.

Alla som vill kan vara med och nominera – allt som behövs är en värdig mottagare av utmärkelsen och en välformulerad motivering.
 
Till många eller några få
Kommande nyhetsbrev från Neuro
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).

Vecka:
  • 04: Neuroaktuellt
  • 05: Diagnosnytt MS + epilepsi
  • 06: Föreningsnytt
  • 07: Neuroaktuellt
  • 08: Diagnosnytt neurologi + MG
  • 09: Föreningsnytt
  • 10: Neuroaktuellt
  • 11: Diagnosnytt parkinson + polyneuropati
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 20 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.
Alla hjärtans dag 14 februari
Datum att hålla koll på
Kommande diagnosdagar och speciella dagar
  • 27 januari: Förintelsens minnesdag
  • 13 februari: Epilepsimåndag
  • 14 februari: Alla hjärtans dag
  • 28 (29) februari: Sällsynta dagen/MG-dagen
  • 1 mars: Internationella rullstolsdagen
  • 1 april: Humor!
  • 6-10 april: Påsk
  • 11 april: Parkinsondagen.

Listan över diagnosdagar (och andra speciella dagar) ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
Här hittar du Neuro i sociala medier:
Facebook
 
Twitter
 
Linkedin
 
Youtube
 
Instagram
 
Website
 
Email
Skriv gärna en egen kommentar när du delar Neuros inlägg i sociala medier - det ger inlägget större spridning!
Neuro föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro.
Nyheter från Neuro
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.

Email Marketing by ActiveCampaign