Vart är vi på väg 2024

Under hela 2024 riktar Neuroförbundet strålkastaren på att få nya medlemmar och givare. Vi hoppas att ni i föreningslivet från norr till söder, från väst till öst, känner lust och intresse att hänga med i arbetet! Det brukar alltid gå att bidra på något sätt. Vi kommer bjuda in er till digitala möten med råd och pepp för att stötta och inspirera i arbetet.

Vi behöver bli fler framåt för att stärka organisationen och göra vår röst starkare för ett samhälle där vi med neurologisk diagnos och närstående får våra behov tillgodosedda. Extra viktigt i tider med nedskärningar.

Först ut är tre diagnosdagar i vår som berör ett stort antal människor. Det är bra tillfällen att synas, berätta om Neuroförbundet, föreningen och locka till medlemskap med allt vi har att erbjuda – som råd, stöd och möjlighet att träffa andra i liknande situation:

11 april: Internationella Parkinsondagen

14 maj: Internationella Strokedagen

30 maj: Internationella MS-dagen

Passa på! Det finns pengar att söka via ”Extrastödet” när ni gör någon aktivitet för att nå ut och rekrytera nya medlemmar. (Se nedanför.) Och det finns nytt material att beställa från förbundskansliet. Vi återkommer med information om inspirerande digitala möten.

Vi kommer också att genomföra Neuropromenaden under perioden 10-20 maj. I samband med Neuropromenaden finns fina möjligheter till att rekrytera både medlemmar och givare.

Stort lycka till i ert rekryterande arbete!

Förbundsstyrelsen har beslutat att avsätta 300 000 kronor för att Neuroförbundets föreningar samt läns- och regionförbund skall kunna ansöka om Extra stöd från riksförbundet. Syftet med stödet i år är att öka antalet medlemmar i Neuroförbundet. Därför är Extrastödet endast avsett för sådana aktiviteter ni ordnar som är medlemsrekryterande.

Ansökan är öppen 15 februari – 30 september 2024 eller tills pengarna är slut.
Maxbelopp att söka är 10 000 kronor per förening.

Neuros föreningar samt region- och länsförbund kan ansöka om medel ur Neurofonden för publika aktiviteter på Neurodagen. Neurodagen infaller den 28 september. Aktiviteterna ska vara öppna för såväl medlemmar som icke medlemmar och genomföras under perioden 21 september – 6 oktober.

Aktiviteterna behöver stämma överens med Neurofondens ändamålsparagraf och de fastställda riktlinjer som finns för beräkning av godkända kostnader. Inriktningen ska vara att rekrytera nya medlemmar.

Högst 30 000 kronor kan beviljas för varje ansökan och aktivitet. Det är möjligt för förening och region-/länsförbund att arrangera och söka medel för max två aktiviteter.

Ansökan är öppen 14 februari till och med den 12 maj.
Ansök om bidrag i det webbaserade verktyget som finns på Föreningsservice.

Om ni har frågor och funderingar som gäller bidrag från Neurofonden - kontakta Mia Källström, tel: 0760-01 70 21, mejl: mia.kallstrom@neuro.se.

Tidigt i januari landade avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar. Inom kort kommer en andra påminnelse sändas ut till dem som ännu inte har betalat för förnyat medlemskap 2024.

Ett par veckor efter sista betalningsdag kommer förbundet att göra ett återrekryteringsarbete, innan medlemskapen avslutas. Det betyder mycket att föreningslivet hjälper till med att uppmana medlemmarna att förnya sitt medlemskap, så att vi kan fortsätta växa och bli en framgångsrik organisation.

Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.

Årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet.

Med Årets Neuroprofil vill vi lyfta de goda exemplen. De personer eller grupper som gjort det där lilla extra för personer med neurologisk diagnos.

Årets Neuroprofil har till exempel:

ökat kunskapen om en eller flera neurologiska diagnoser.
förmått beslutsfattarna att förbättra vardagen för personer med neurologisk diagnos.
genom sin forskning gjort en viktig insats för en eller flera neurologiska diagnoser.
eller helt enkelt varit ett extra gott stöd för medlemmar i Neuroförbundet.

Sista dag för nominering är 31 mars.

I mitten av mars startar vi en kampanj för att samla in pengar till vår verksamhet. Då provar vi ett lite nytt grepp i det brev vi skickar ut till cirka 10 000 personer: En forskare berättar om sitt forskningsprojekt. Det är en studie för att i större utsträckning hindra att man trillar när man fått en neurologisk diagnos. I samma brev berättar en av våra medlemmar hur hon var med i studien.

- Det här är det bästa vi vet – att gå ut och berätta om både forskning och vår verksamhet, säger vår insamlingsanvarige på förbundskansliet, Henrik Östman och ser glad ut.

Hur menar du?

- Projektet är ett lysande exempel på hur vi jobbar. Dels har forskaren fått pengar för studien från Neuroförbundet, och dels har Neuroförbundets medlemmar deltagit i studien, säger Henrik.

Kampanjen kommer att också att gå ut digitalt och i sociala medier. Förutom den här kampanjen fokuserar vi nu stort på Neuropromenaden. 10-20 maj pågår årets promenad.

- Jag hoppas att alla föreningar har noterat datumet och börjat planera, avslutar Henrik. 

Vad kommer du ägna dig åt på Neuroförbundet, och hur har det koppling till föreningar och region-/länsförbund?

Jag är intressepolitiskt ansvarig på förbundet. En uppgift är att slipa på gemensamma intressepolitiska frågeställningar som är relevanta att driva på alla nivåer. Många av Neuroförbundets påverkansfrågor ligger ju på regional nivå och jag vill bidra till ett spännande påverkansarbete.
Jag ser fram emot att lära känna organisationen, hur den ser ut i olika delar av landet och i regioner/län och föreningar i kommuner.

Finns det något särskilt förtroendevalda kan vända sig till dig om?

Jag tar gärna emot tankar och synpunkter kring Neuroförbundets påverkansarbete framåt. Fråga mig gärna om hur ni kan driva påverkansarbete på olika sätt.

Vad har du sysslat med tidigare?

Jag är journalist i botten och har under många år intresserat mig för samhällspolitiska frågor, inklusive vård- och omsorgsfrågor. Sedan 2014 tills nyligen har jag arbetat på Funktionsrätt Sverige. Där drev jag frågor kring rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hela det samhällspolitiska fältet ingick: utbildning, vård, arbete och försörjning – och inte minst tillgänglighet med målet om ett samhälle utformat för alla. Jag brinner för mänskliga rättigheter och ser FN:s Funktionsrättskonvention som ett viktigt redskap i påverkansarbetet!

Vad fick dig att söka dig till Neuroförbundet?

På Funktionsrätt Sverige arbetade jag med spännande övergripande rättighetsfrågor.  I min roll på Neuroförbundet kommer jag att kunna använda den kunskapen i närmare kontakt med människor som lever med neurologisk diagnos. Livsvillkoren i vardagen för personer med neurologisk diagnos påverkas ju faktiskt direkt av olika politiska beslut. Det känns meningsfullt att arbeta med att försöka driva politiken i en positiv riktning.

I nästa Föreningsnytt presenterar vi Lisa Rodehed, ny på förbundskansliet och ansvarig för ekonomi och administration.

Drygt hälften av alla sällsynta hälsotillstånd är av neurologisk art.
Idag blir många sällsynta diagnosbärare äldre än i tidigare generationer. Det innebär mycket nytt som ska integreras i vården.

"Tårarna brände under ögonlocken. Året var 1990 och de allt märkligare och tilltagande symtomen från min kropp hade lett mig in på en krokig resa genom vården. Jag stod framför medicinhyllan på biblioteket. Där fanns en bok om neuromuskulära sjukdomar – det var en sådan jag hade enligt den snälle professorn jag träffade på Karolinska Sjukhuset samma eftermiddag."

"Jag var 27 år och hade precis fått det glädjande beskedet att jag väntade mitt andra barn. Nu hade jag fått veta att jag bar på en mycket sällsynt genetiskt betingad muskelsjukdom som långsamt skulle bidra till allt svagare muskler. Så många frågor – nästan inga svar." // förbundsordförande Lise Lidbäck

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 21 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Mattias Nordgren, mattias.nordgren@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är Kristina Ackzén, kristina.ackzen@neuro.se.