Neurorapporten lanserad på hjälpmedelsriksdagen

Arbetet med organisationsöversynen går nu in i sitt slutskede. Alla värdefulla tankar, förslag och inspel från referensgrupp, vägvalskonferenser och medlemmar med flera har nu bearbetats av de arbetsgrupper förbundsstyrelsen tillsatt.

Nästa steg i processen är att förbundsstyrelsen vid sitt styrelsemöte kommande helg, 20 - 21 maj, kommer att behandla de slutförslag som sedan föreningslivet slutligen skall ta ställning till vid extra kongressen 17 september.

Mer information om slutförslagen från organisationsöversynen och kommande extra kongress kommer att sändas ut till föreningar och länsförbund inom kort.

Nu när års- och ombudsmötet är genomfört är det hög tid att färdigställa alla handlingar så att de blir tillgängliga för förbundskansliet. Enligt våra stadgar skall detta vara klart senast 30 dagar efter genomfört möte.

Års- och ombudsmöteshandlingarna kan sparas på SharePoint (meddela i så fall det till Mia Källström) alternativt sändas in till förbundskansliet via mejl eller post.

Tänk på att handlingarna måste vara underskrivna av samtliga berörda personer.

Vid frågor och funderingar kontaktar ni Mia Källström på förbundskansliet, telefon 0760 01 70 21 eller mejl mia.kallstrom@neuro.se.

Välkommen till IT-fika på temat Facebook. Där kan ni få tips från vår IT-support, ställa era egna frågor samt utbyta erfarenheter med varandra. Ni behöver inte anmäla er i förväg utan bara logga in till den fika som passar er bäst via Teamslänken nedan.

IT-fikorna genomförs enligt följande:

25 maj klockan 13 – 14: Klicka här för att ansluta till mötet
6 juni klockan 15 – 16: Klicka här för att ansluta till mötet

För mer information kontakta Jenny Rundqvist, telefon 0760 017 039 alt mejl jenny.rundqvist@neuro.se.

Årets Neurorapport som nu är lanserad undersöker tillgången till hjälpmedel ur ett användar-perspektiv. Den tar även upp vad anhöriga till personer med neurologisk diagnos tycker om tillgången till hjälpmedel.

Rapporten bygger på resultaten från vår senaste medlemsundersökning. Drygt 3 700 medlemmar över hela landet svarade på vår undersökning. Neurorapporten 2022 är därmed ett mycket värdefullt faktaunderlag för att kunna identifiera brister och förbättringsområden.

I rapporten ger vi även plats till Sveriges Arbetsterapeuter som reflekterar över möjligheter och hinder gällande hjälpmedels-förskrivning. Rapporten avslutas med att ta upp vad riksdagspartierna tycker om den nuvarande hjälpmedelsförsörjningen.

Ladda ner den som pdf eller beställ ett tryckt exemplar.

Under Hjälpmedelsriksdagen i Göteborg den 16 maj lanserade Neuro den helt färska Neurorapporten. Den som vill veta hur situationen ser ut för dem i behov av hjälpmedel gör klokt i att läsa rapporten.

Årets Neurorapport, Livshjälp för ett värdigt liv, handlar om hjälpmedel. 3 700 medlemmar har svarat på frågor och i Neurorapporten framkommer det tydligt att det finns allvarliga brister vad gäller hjälpmedel i Sverige. Exempelvis kostar samma hjälpmedel olika beroende på var i landet du bor. Var femte som behöver hjälpmedel avstår på grund av dålig ekonomi. Information om vilka hjälpmedel som finns når bara hälften av dem i behov.

Rapporten släpptes under Hjälpmedelsriksdagen i Göteborg den 16 maj. Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck medverkade på scen och delade även ut rapporten till riksdagsledamöter från S, M, KD, L och C.

Vill er förening eller länsförbund skicka frågor till politiker om hjälpmedel med lokal statistik inför valet? Underlag och frågor som föreningslivet kan använda sig ut av har tagits fram tillsammans med den digitala påverkansgruppen samt vår påverkansstrateg.

Underlaget berör avgifter, service/reparation, träning samt delaktighet under förskrivningsprocessen.

Kontakta gärna Emma Södergren för att få höra mer om underlaget och få hjälp med att lokalanpassa underlaget, tel: 0760 017 023 mejl: emma.sodergren@neuro.se.

Lidandet och de stora kostnaderna kopplade till strokefallen kan minska betydligt om de nya riktlinjer som nu är på remiss införs i hela Sverige, skriver Neuros ordförande Lise Lidbäck på Dagens Medicins debattsida.

Ungefär 25 000 svenskar drabbas årligen av en stroke, eller nära 70 varje dag. Var fjärde avlider inom tre månader. Det är enorma tragedier för individerna, för närstående och för samhället. Men lidandet och de stora kostnaderna kopplade till strokefallen kan minska betydligt om de nya riktlinjer som nu är på remiss införs i hela Sverige.

Regeringen behöver återupprätta LSS intentioner så att alla grundläggande behov blir assistansgrundande i sin helhet, säger Johanna Andersson.

– Lena Hallengren försöker hitta kryphål när hon säger att LSS förarbeten ska tolkas som att behov inom assistansen är integritetskänsliga.

Antalet personer med kommunalt beviljad assistans minskade med 8 procent eller 431 personer mellan okt 2020 och okt 2021. Samtidigt minskade antalet assistansberättigade med finansiering från Försäkringskassan till en ny bottennivå på 13 574 i mars 2022, en minskning med 2 605 personer sedan oktober 2015.

Johanna Andersson, vice ordförande i Neuro, ser detta som en förlust för hela samhället.

Neuropromenaden har inte ens kommit halvvägs och det känns som succén redan är ett faktum. Över 175 000 kronor har vi tillsammans samlat in till neurologisk forskning.

Närmare 30 föreningar är redan aktiva. I skrivande stund är Neuro Dalarna bäst med 15 000 insamlade kronor. Allt går att se på topplistan.

I år är Neuropromenaden en hel månad lång. Den slutar först på nationaldagen den 6 juni, så du har fortfarande god tid på dig att få till en Neuropromenad om din förening inte redan skapat ett lag.

Att göra en Neuropromenad behöver inte vara ett stort arrangemang. Man bara startar ett lag på Neuropromenadens hemsida neuropromenaden.se, ger sin gåva och tar en liten sväng.

Man kan självklart bjuda in vänner, andra i föreningen och följare att ansluta sig till laget, för att få in ännu fler gåvor. För i år vill vi samla in mer än 320 000 kronor.

Behöver du hjälp och tips kan jag självklart hjälpa till. Maila mig på henrik.ostman@neuro.se eller slå mig en signal på 0760-01 70 31.

Sprid till flera!
Har du eller din förening redan startat ett lag? Se till att marknadsföra det genom att skriva om det och dela länken till laget via facebook, mejl och liknande!

E-hälsomyndigheten söker personer som lever med läkemedel som vill testa en ny version av e-tjänsten Läkemedelskollen (där du kan se dina recept).
Under vecka 24 (13-17 juni) vill vi boka in 8 personer dagtid mellan 8-16 (ca 45 minuter) som kan koppla upp sig till ett skypemöte.

Du behöver inte vara van att använda digitala tjänster. Testet leds av en testledare som delar sitt skrivbord för att du ska kunna se prototypen, samt ställer frågor.
Syftet är att få dina kommentera och reflektioner om interaktionen med prototypen känns svårt, oklart eller bra. Om okej så spelar vi gärna in testet så att andra i teamet kan ta del och lära sig i efterhand. Det som vi ringar in som hinder kommer vi i efterhand ändra i prototypen för att kunna ta fram en bra e-tjänst.

Vill du vara med? Kontakta gärna Maria.strom@ehalsomyndigheten.se så får du en möteskallelse.

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.