Medlemskampanjen fortsätter i höst

Under hösten 2023 kommer Neuroförbundet genomföra en höstkampanj med fokus på opinionsbildning!

Kampanjen kommer sammanfalla med Nationella Hjälpmedelsdagen den 23 september och Neurodagen den 28 september.

Inför satsningen kommer föreningslivet erbjudas en verktygslåda för påverkansarbete via föreningsservice.

Verktygslådan innehåller tips om hur föreningarna kan stärka sitt påverkansarbete genom bland annat politikermöten, samarbete med vårdarenan och debattartiklar.

Föreningslivet kommer uppmanas att genomföra aktiviteter under Neurodagen och löpande under hösten.

Genom att fler föreningar gör sina röster hörda, stärks Neuroförbundets inflytande!

Tillsammans är vi starkare!

Välkommen till digitalt uppföljningsmöte där vi berättar mer om hösten kampanjarbete och hur ni som föreningar och länsförbund kan bidra i det viktiga arbetet.

Givetvis kommer det att finnas utrymme för era frågor och funderingar.

Välj det tillfälle som passar er bäst:

Tisdagen den 29 augusti kl 14.00-15.00
Onsdagen den 30 augusti kl 18.00-19.00

För frågor och mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, telefon 0760017037 alt mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se.

År 2011 diagnostiserades Jenny Ljungberg med MS, något som vände upp och ned på tillvaron. I dag är livet betydligt stabilare och i sommar/höst kommer hon att cykla runt hela landet för att samla in pengar till verksamhet och forskning som ger svar om neurologiska sjukdomar. 

Augusti till oktober
Med start i Kiruna den 7 augusti kommer Jenny att cykla söderut och göra stopp på ett 40-tal platser där vi i Neuro har ett föreningsliv. Slutmålet är Stockholm den 16 oktober i samband med Polyneuropatidagen.

Vid varje ort vi besöker planeras ett event på en plats där allmänheten, medlemmar och andra intresserade får möjlighet att träffa Jenny. Förhoppnings kommer även lokal media finnas på plats.

Just nu är planeringen i full gång och vi hoppas att föreningarna på de platser Jenny besöker är intresserade av att delta i projektet, gärna med egna kringaktiviteter för att rekrytera nya medlemmar och givare.

Digitala möten
Två digitala informationsmöten kommer att genomföras där berörda föreningar får möjlighet att utbyta tankar och idéer med varandra samt givetvis få svar på frågor och funderingar. Mötena genomförs via teams tisdagen den 4 juli kl 14-15.30 respektive torsdagen den 6 juli kl 17-18.30.

Anmälan via mejl till cornelia.graje@neuro.se.

Kontakt: Cornelia Graje, mejl cornelia.graje@neuro.se alternativ telefon 072 143 81 00.

Snart är det dags för årets Neuropromenad. I år genomförs den under perioden 25 augusti – 3 september och vår förhoppning är att många fler än tidigare kommer att delta.

Neuropromenaden är ett enkelt motionsarrangemang där alla ska kunna delta. Arrangemanget startades av Neuro Göteborg 2015 genom inspiration från den kanadensiska versionen MS Walk. Genom åren har Neuropromenaden vuxit till att omfatta stora delar av vårt land.

Syftet med Neuropromenaden är att samla in pengar till Neuros verksamhet och forskning som ger svar på neurologiska diagnoser, samtidigt som vi medvetandegör att en halv miljon människor i Sverige lever med neurologisk diagnos.

Informationsträffar på teams
Måndagen den 19 juni kl. 16.00 och tisdagen den 20 juni kl.14.30 genomför vi digitala informationsträffar via teams. Då får ni möjlighet till mer information om årets promenad samt tillfälle att få svar på era frågor och funderingar.

Länk till möte 19 juni 16.00
Klicka här för att ansluta till mötet

Länk till möte 20 juni 14.30
Klicka här för att ansluta till mötet

Kontakt: Cornelia Graje, mejl Cornelia.graje@neuro.se alternativt telefon 072-14 38 100.

Ansökan för aktiviteter avseende 2024 med kostnader upp till 30 000 kr.

Föreningar har inte längre möjlighet att söka mindre bidrag direkt från Radiohjälpen. Gränsen går vid belopp mindre än 30 000 kr. I stället skickas dessa ansökningar till Neuroförbundets riksorganisation som kan dela ut sammanlagt upp till 100 000 kronor.

Ansökningsperioden är 1 juli till 1 september och görs på Radiohjälpens ansökningsblankett som finns att hämta på föreningsservice. Varje förening får skicka in maximalt fyra aktivitetsansökningar om totalt max 30 000 kronor.

Kriterier för ansökningarna finns att läsa på Föreningsservice.

Kontakt Mia Källström, mejl mia.kallstrom@neuro.se alternativt telefon 0760 017 021.

Vi lanserade ett diskussionsforum på neuro.se/forum i början av februari 2020. I starten hade vi även moderatorer som hjälpte till att få igång aktiviteten. Trots flera års försök att locka dit både medlemmar och andra intresserade så kan vi konstatera att aktiviteten är mycket låg.

Det känns inte bra att ha kvar ett forum där det är svårt att få svar på sina inlägg. Många gånger är det vi från Neuroförbundets kansli som går in och svarar. Vi har därför beslutat att lägga ner forumet.

Måndag den 19 juni 2023 avslutar vi forumet och inläggen försvinner. Är det något inlägg du vill spara, så passa på nu under resten av maj och början av juni. Vi kommer mejla alla som registrerat sig som användare på forumet och informera att det avslutas.

Neuro tillsammans med Ulla-Carin Lindquist stiftelsen och ALS forskning Umeå uppmärksammar den internationella ALS-dagen och bjuder in till ett digitalt kvällsevenemang med populärvetenskaplig information om aktuell ALS forskning och kliniska läkemedelsprövningar.

Tid: Onsdagen den 21:a juni klockan 18.00-20.30
Medverkande: Forskare från Umeå, Uppsala, Stockholm och Göteborg
Innehåll: Information om ALS, pågående forskning, kliniska läkemedelsstudier samt
frågor och svar.

Har ni egna frågor du vill ställa till forskarna, kan du redan nu skicka dem till konferens@neuro.se.

Kvällsevenemanget genomför via plattformen Zoom. Program för presentationer, medverkande och länk till mötet publiceras under nästa vecka på neuro.se.

Statistik inom hjälpmedelsområdet visar att såväl tillgången till förskrivna hjälpmedel som de avgifter den enskilde betalar varierar stort över landet.

Dessa omotiverade och oacceptabla skillnader är exempel på en hälso- och sjukvård som skapar ojämlikhet i levnadsvillkor och hälsa. Så kan vi inte ha det!

Lösningar finns för att skapa en jämlik hjälpmedelsförsörjning styrd av kunskap. Detta belyser vi vid vårt seminarium i Almedalen 29 juni. Vi är arrangörer tillsammans med Sveriges Arbetsterapeuter och Reumatikerförbundet.

Vid Funktionsrätt Sveriges kongress den 11 maj blev Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet, invald som ny ledamot i styrelsen.

Styrelsearbetet hos Funktionsrätt Sverige kommer att ledas av nye ordföranden Nicklas Mårtensson. Marie Sten fortsätter i rollen som förste vice ordförande och andre vice ordförande är även fortsättningsvis Lotta Håkansson.

Vid kongressen välkomnades Lise Lidbäck in som ny ledamot i styrelsen. Hon har varit förbundsordförande i Neuroförbundet sedan 2013 och Lise har under många år varit en stark företrädare för personcentrerad vård och en mer jämlik hälso- och sjukvård.

– Jag är stolt och hedrad över att ha blivit invald som styrelseledamot i Funktionsrätt Sverige, sade Lise Lidbäck i en kommentar.

Nu är årets Neurorapport lanserad. Neurorapporten 2023 undersöker tillgången till e-hälsa för personer med neurologisk diagnos genom att kartlägga Neuroförbundets medlemmars erfarenheter.

E-hälsa avser användningen av digital teknik såsom dator, smarttelefon eller uppkopplade mätutrustningar i ett hälsosammahang. Rapporten utvärderar också e-hälsotjänsters användarvänlighet samt tar upp vad personer med neurologisk diagnos tycker om olika e-hälsolösningar.

Neuroförbundets medlemmars erfarenheter visar att e-hälsa har blivit en viktig del av neurosjukvården samtidigt som e-hälsotjänster måste bli mer flexibla och användarvänliga. Dessutom bör vården bemöta patienternas behov och erbjuda anpassade alternativ till personer som varken kan eller vill använda digital teknik.

Jag heter Mattias Nordgren och har precis börjat som webbredaktör på Neuroförbundet. Jag har tidigare jobbat som nyhetsuppläsare på olika radiokanaler och webbredaktör på TV4. Ursprungligen kommer jag från Skåne men har bott i Stockholm i över tio år. När jag inte jobbar så tycker jag om att resa, måla tavlor och laga mat.

Det ska bli spännande att få vara med och bidra till det viktiga arbetet att öka livskvaliteten för personer som lever med olika typer av diagnoser. Jag är gärna med och bollar kreativa idéer om det behövs och då är det bara att höra av sig till mig.

Kontakt: Mattias Nordgren, mejl mattias.nordgren@neuro.se

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 21 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.