|
|
|
|
|
|
Ur innehållet - i korthet
|
|
|
14 december 2023
FÖRENINGSLIV: Förtroendevaldsfika - Förändrat föreningsstöd - Reflex görs om. MEDLEM: Medlemsavisering - Webbinarium om ALS INSAMLING: Julkampanjen 2023 NEUROFÖRBUNDET INFORMERAR: Öppettider i jul - Kommande nyhetsbrev - Kommande diagnosdagar.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Förtroendevaldsfika ikväll
|
|
|
Välkommen till kvällens digitala förtroendevaldsfika, kl. 18:00 - 19:30.
Vid detta tillfälle kommer temat att vara de nya medlemskategorierna där anhörigmedlemskapet övergår till stödmedlemskap.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vår IT-support har under de senaste åren varit ett ovärderligt stöd för vårt föreningsliv. När Covid slog till behövde föreningslivet snabb hjälp med att ställa om till
digital verksamhet och med ekonomiskt stöd från Radiohjälpen och Postkodstiftelsen fick vi möjlighet att inrätta en tillfällig tjänst som IT-support för att stötta, vägleda och utbilda vårt föreningsliv. Tack vare vår IT-support kunde vårt föreningsliv fortsätta att erbjuda viktiga medlemsaktiviteter och möten digitalt under pandemiåren, detta har även fortsatt i nutid och blivit en naturlig del av vår föreningsverksamhet. Vår IT-support har även tagit fram ett stort antal manualer och mallar som stöd för föreningslivet när uppdateringar behövts. Detta material kommer givetvis även i fortsättningen finnas att hämta på föreningsservice. Tjänsten som IT-support har förlängts ett antal gånger, men nu när allt fler föreningar har blivit mer självgående finns ett behov av att prioritera andra former av föreningsstöd för att verksamheten i hela vårt föreningsliv skall kunna
växa och utvecklas ännu mera. Förbundets dedikerade tjänst för IT-support kommer därför inte att förlängas när den löper ut den 31 december. Vi vill understryka att förändringen inte kommer att påverka stödet till föreningslivets webbplatser eller möjligheten till att använda Microsoft 365 och deras applikationer, exempelvis Outlook, SharePoint och Teams. Har ni frågor och behöver stöd kring IT-frågor kontaktar ni PJ Tjärnberg på förbundskansliet, telefon 0760 017 037 alternativt e-post pjt@neuro.seHar ni frågor och behöver stöd kring er egen hemsida kontaktar ni Mattias Nordgren på
förbundskansliet, telefon 0760 017 027 alternativt e-post mattias.nordgren@neuro.se
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onsdagen den 24 januari kl. 14.00-16.00
|
|
|
Råd-och stödverksamhet inom Neuroförbundet
|
|
|
Under denna eftermiddag får ni mer kunskap om förbundets råd- och stödverksamhet samt tips på hur ni kan göra när frågor och funderingar uppstår bland medlemmar i era egna
föreningar.
14.00-14.30 Diagnosstöd, Helene Landersten
14.30 Paus
14.40-15.10 Anhörigverksamhet, Katarina Aldelin
15.10 Paus
15.20-15.50 Juridisk rådgivning, Maria Lillieroth
15.50 Sammanfattning och avslutning
|
|
|
|
|
För mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, tfn 0760 017 037
alternativt e-post pjt@neuro.se
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vi håller just nu på att ta ett nytt grepp kring medlemstidningen och hur den ska se ut framöver.
Tidigare så har allt arbete gjorts internt men framöver så kommer vi ta hjälp av en byrå som bland annat även hjälper andra förbund.
För att säkerställa att ni som medlemmar är en del av processen så finns Amelia Nubia Hedberg från Neuro Nordöstra Skåne med i arbetsgruppen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Våra broschyrer "Neurologiska diagnoser och symptom" och "Om oss" har börjat ta slut i lagret och i samband med detta så gör vi en uppfräschning. Det handlar främst om att byta bilder då vi inte har rättigheter till alla längre och att personerna i bild inte ser ut så längre (i några fall är det barn som numera är vuxna).
Vi kommer även se över vilka färger och typsnitt som används så att det går i linje med hur vi kommunicerar i övrigt inom förbundet. Arbetet väntas vara klart i slutet av januari.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Från den 1 januari gäller nya stadgar för förening samt läns och regionförbund. Stadgarna som beslutades på extra kongressen 2022 skulle antas av respektive förening, läns-och regionförbund vid års-och ombudsmötet 2023. Om detta inte gjordes behöver det åtgärdas snarast.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Redovisning av tidigare beviljade bidrag
|
|
|
Glöm inte att redovisa tidigare beviljade bidrag från Neurofonden samt Aktivitetsbidraget. Enligt anvisningarna skall redovisning ske senast tre månader efter genomförd aktivitet eller innan 31 december.
Vid frågor kontakta Mia Källström på förbundskansliet, mejl mia.kallstrom@neuro.se
alternativt telefon 0760 017 021
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aktivitetsbidrag från Neurofonden 2023
|
|
|
Fortfarande finns det många föreningar samt läns- och regionförbund som inte har ansökt om aktivitetsbidrag för år 2023. Vi vill därför påminna er om att aktivitetsbidraget kan sökas fram till 31 december och är avsedd för rekreation- och rehabiliteringsaktiviteter som genomförs under innevarande år.
Vid frågor kontakta Mia Källström på förbundskansliet, mejl mia.kallstrom@neuro.se
alternativt telefon 0760 017 021
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Avisering av medlemsavgifter
|
|
|
|
|
Under första veckan i januari landar avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar.
På avin som fått nytt utseende berättar medlemsambassadör Jenny Ljungberg även känd som Cykel-Jenny om varför hon är medlem.
All information om fördelarna med att vara medlem hos oss finner ni på vår hemsida. Precis som förra året finns möjligheten att betala avgiften via en Swish-kod på betalningsdelen av avin.
Medlemskort
Alla får ett nytt medlemskort 2024 förutom de som blev medlemmar under hösten, de har redan fått ett medlemskort som gäller för både 2023 och 2024.
De som har två eller fler medlemskap i Neuro, får bara EN avi – men på medlemskortet står namnet på alla föreningar som man är medlem i.
Senast 31 januari
Sista betalningsdag är den 31 januari 2024. Därefter kommer påminnelser skickas till dem som inte har betalat för förnyat medlemskap. En första påminnelse går ut vid mitten av februari. En andra påminnelse går ut vid mitten av mars.
Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ALS-webbinarium 20 december kl. 18.00
|
|
|
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS?
|
|
|
Då är du varmt välkommen till årets andra ALS-webbinarium som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Under
kvällen kommer forskare från Karolinska institutet, Skånes Universitetssjukhus och Umeå universitet att föreläsa och besvara dina frågor.
Webbinariet är gratis och hålls digitalt över Teams
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Årets insamlingskampanj fokuserar på ALS och forskningen kring sjukdomen och andra neurologiska diagnoser. Kampanjens syfte är framförallt att få nya givare till Neuroförbundet och att ge de som redan är givare en möjlighet att ge sin julgåva till forskningen.
Budskapet att tomten har vita kläder spelar på att han är klädd i labbrock och att forskning är årets julklapp.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundets kommitté för forskning och utveckling höll sitt sammanträde den 15 november. Kommittén hade totalt 77 ansökningar att studera. Beloppet att fördela var 2 330 000 kr.
Efter genomgång av samtliga ansökningar föreslog forskningskommittén,
13 beviljade ansökningar inom MS om 92 300 kronor vardera, totalt 1 199 900 kronor
20 beviljade ansökningar inom övriga diagnoser om vardera 50,000 kronor, totalt 1 000 000 kronor.
1 beviljad ansökan inom NMD 70 000 kronor och 1 beviljad ansökan inom myastenia gravis 60 000 kronor
Neurofondens styrelse tillika Neuroförbundets
styrelse beslutade i enlighet med förslaget på sitt sammanträde den 8 december.
Utdelningen speglar i stort de ansökningar som inkommit för de olika diagnoserna och forskningskommittén kommer titta närmare på hur vi kan möjliggöra ansökningar avseende de diagnoser där vi erhåller inga eller få ansökningar.
//Roger Lindahl, forskningshandläggare
|
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundet informerar
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vi i förbundsstyrelsen vill framföra vårt allra varmaste tack för alla fina insatser som gjorts under året för våra medlemmar och för vårt förbund.
Vi vill önska dig och alla våra föreningsvänner den bästa jul ni kan tänka er och ser fram emot vårt fortsatta framtidsarbete tillsammans 2024!
Förbundsstyrelsen
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Förbundskansliet stängt över jul och nyår
|
|
|
Under jul och nyårshelgerna håller Neuros förbundskansli stängt från den 22 december – 5 januari. Förbundskansliet öppnar åter igen måndagen den 8 januari 2024.
|
|
|
|
|
|
|
Till många eller några få
|
|
|
|
|
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för våra nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. De olika nyhetsbreven skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).
Vecka:
|
|
|
- 51: Neuroaktuellt
- 2: Diagnosnytt NMD
- 3: Föreningsnytt
- 4: Neuroaktuellt
|
|
|
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.
Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 21 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kommande diagnosdagar och speciella dagar
|
|
|
- 12 februari: Internationella epilepsidagen
- 29 februari: Sällsyntadagen
|
|
|
Listan över diagnosdagar (och andra speciella dagar) ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Mejla till webbadmin@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuroförbundet i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
|
|
|
|
|
|
|
Här hittar du Neuroförbundet i sociala medier:
|
|
|
|
|
Skriv gärna en egen kommentar när du delar Neuroförbundets inlägg i sociala medier - det ger inlägget större spridning!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundet föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuroförbundet.
|
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundet är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
|
|
|
|
|
