Uppföljningsmöte januari

Förbundsstyrelsen inbjuder till ett kortare uppföljningsmöte efter extrakongressen.

Mötet vänder sig i första hand till de medlemmar, föreningar och länsförbund som inte hade möjlighet att delta vid någon av heldagsmötena under november och december.

Vid mötet kommer representanter från förbundsstyrelsen att gå igenom de beslut som togs vid extrakongressen och berätta hur arbetet nu kommer att gå vidare. Givetvis kommer det att finnas tid för frågor och reflektioner.

Kontaktperson är PJ Tjärnberg, telefon 0760 017 037 alternativt mejl till: per-jan.tjarnberg@neuro.se.

Fondstyrelsen har nu tagit beslut om ansökningarna till rehab och rekreation för 2023. Likt förra året kommer de föreningar som har sökt om bidrag få mejl med information om beslut och rekvisitionsunderlag.

Vi vill påminna de föreningar som ännu inte redovisat bidrag för 2022 att inkomma med dessa snarast.

Vi vill även påminna de föreningar som ännu inte ansökt om aktivitetsbidrag för aktiviteter under 2022. Sista dag för ansökan är den 31 december och ansökan sker via det digitala ansökningsverktyget på föreningsservice.

Riktlinjer för bidrag ur Neurofonden kommer att revideras i början på nästa år och vara färdiga att använda inför 2023 år ansökningsperioder.

Kontaktperson är Mia Källström, telefon 0760 017 021 alternativt mejl till mia.kallstrom@neuro.se.

Just nu, och en bit in på nya året, har vi möjlighet att erbjuda extra hjälp med publicering på hemsidan för de föreningar som har aktiviteter på gång inför vårterminen. Sitter du med aktiviteter som ännu inte blivit inlagda på webben?

Mejla dem till webbadmin@neuro.se. Skriv Till hemsidan som ämnesrad. Skriv gärna vilken förening som är ansvarig också.

Du kan skicka in aktiviteterna som bifogat worddokument, som pdf eller direkt i mejlet. Vårens aktiviteter vill vi gärna ha in senast onsdag den 21 december om du vill ha dem publicerade innan trettonhelgen.

Fördelar med att synas på föreningens sida på neuro.se:

Fler personer kan hitta dina aktiviteter, till exempel via Google
Dina aktiviteter kan locka nya medlemmar till din förening
Dina aktiviteter kommer synas i Neuros översiktskalender (neuro.se/kalender)
Genom att synas i Neuros översiktskalender kan din aktivitet bli utvald som tips i nyhetsbrevet Neuroaktuellt
Om tid eller plats ändras – kan du enkelt uppdatera informationen på hemsidan så att alla hittar rätt (och på rätt tid).

Neurorapporten 2023 kommer att handla om e-hälsa och medlemsenkäten 2023 skickas under nästa vecka!

E-hälsa avser användningen av digital teknik såsom dator och/eller smart telefon i ett hälsosammanhang. I arbetet med rapporten vill vi ta reda på våra medlemmars erfarenheter när det gäller tillgången till digital vård och e-hälsotjänster.

Enkäten vänder sig till alla som är medlem i Neuro och sista svarsdag är den 28 februari 2023. Svara gärna på vår enkät och tipsa våra medlemmar om den!

Kontaktperson är Fanette Caudron, telefon 0760 017 012 alternativt mejl till: fanette.caudron@neuro.se.

Tidigt i januari landar avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar. På avin som fått nytt utseende berättar vår medlemsambassadör Jimmy Håkansson om varför han är medlem. På avin finns också medlemskortet 2023 och information om fördelarna med medlemskapet. Vi har erbjuder precis som förra året en möjlighet att betala avgiften via en Swish-kod på betalningsdelen av avin.

Medlemskort till alla
De som betalar via autogiro, och de som blev medlemmar under höstkampanjen ”Kom med i vår gemenskap nu så ingår 2023”; de får utskicket och nytt medlemskort, som en bekräftelse på medlemskapet 2023.

De som har två eller fler medlemskap i Neuro, får bara EN avi – men på medlemskortet står namnet på alla föreningar som man är medlem i.

Senast 31 januari
Sista betalningsdag är den 31 januari 2023. Därefter kommer påminnelser skickas till dem som inte har betalat för förnyat medlemskap. En första påminnelse går ut vid mitten av februari. En andra påminnelse går ut vid mitten av mars.

Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.

Det här är stort! Neuro har under många år arbetat för att lyfta behovet av ett så kallat snabbspår för personer som lever med ALS, samt andra snabbt progridierande sjukdomar. Och nu händer det saker.

Vi har under en tid haft tät dialog med Försäkringskassan och vi är mycket glada över resultatet. Försäkringskassans beslut innebär att ALS-drabbade betydligt snabbare kommer att få hjälp jämfört med tidigare och det är glädjande. Vi kan däremot konstatera att det finns mycket kvar att åstadkomma, inte minst behöver situationen för personer över 65 år ses över. Vi kommer att fortsätta vårt arbete i de här frågorna och jag vill passa på att tacka alla våra medlemmar, för utan dem hade vårt arbete inte varit möjligt!

/Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro

En nationell statlig vårdförmedling, för att öka tillgängligheten till vård och korta vårdköerna, ska inrättas. Detta enligt ett pressmeddelande från regeringen. Beskedet gläder Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck.

”Sjukvården i Sverige har ganska länge dragits med vårdköer och låg tillgänglighet. Regeringen vill ändra på det. Vi gör det genom att tillföra statliga medel i form av pengar. Men också genom att inrätta en nationell vårdförmedling”, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson i en webbfilm på regeringens webbsida.

Neuros förbundsordförande välkomnar beskedet.

- Våra medlemmar har i åratal vittnat om den ojämlika vården med långa kötider. Det här initiativet är ett viktigt steg till en mer jämlik vård. Med tanke på att hälso- och sjukvårdsnotan hela tiden ökar behöver resurserna användas effektivt. Regeringens initiativ är därför mycket välkommet, säger Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck.

Norge kommer att skriva in FN:s funktionsrättskonvention i landets lagar. En rad aktivister och ideella organisationer (däribland Neuro) kräver att Sverige följer den norska regeringens exempel.

Ur debattartikeln på altinget.se:
I Norge trädde FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen, i kraft 2013. Nu har regeringen i vårt grannland bestämt att rättigheterna som beskrivs i konventionen ska skrivas in i norsk lag. Senast i slutet av nästa år ska juridiska experter ha tagit fram förslag om hur det ska gå till.

Lätt att smita undan
I Sverige var vi till en början snabbare än Norge. Konventionen trädde i kraft i Sverige 2009. Den gäller redan i dag och om den dessutom blir lag skulle det bli svårare att smita undan ifrån den, så som ofta sker i dag. Flera riksdagspolitiker har lämnat in motioner om att göra konventionen till lag men deras förslag har inte blivit verklighet, de senaste åren har det varit tyst. Svenska politiker har ännu inte beslutat att göra funktionsrättskonventionen till svensk lag.

I min roll som insamlingsansvarig vill jag rikta ett varmt tack för året. Hittills i år ser det ut som insamlingen har gått lite bättre än förra året. Något jag är mycket glad för. Framför allt är jag tacksam för de två kampanjer som vi har gjort tillsammans med föreningslivet.

Jag tänker på Neuropromenaden och den julkampanj som vi nu står mitt uppe i. Många jag möter har observerat Neurotomten och vad jag kan se av siffrorna hittills är det även många som bidragit. Något jag känner en tacksamhet för mitt i allt prat om de höga el-priserna och lågkonjunktur. Det är fint att människor då vill ge av sina pengar till Neuro.

Efter nyår tar vi nya tag!
Jag ser fram emot det nya året med nyfikenhet och tillförsikt. En del nyheter kommer hända på insamlingsfronten, men det återkommer jag med när vi öppnat paket och skjutit raketer. Men så mycket kan jag säga att det är 254 dagar kvar till Neuropromenaden 2023. Den startar fredagen den 25 augusti.

Henrik Östman, insamlingsansvarig

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.