Share
Nytt utseende på föreningsservice på webben
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
Till föreningsservice
För kännedom. Du får detta utskick för kännedom eftersom du är anställd på Neuros kansli eller sitter i Neuros förbundsstyrelse. Utskicket Neuro föreningsnytt riktar sig till förtroendevalda inom Neuros föreningsliv.
 
Ur innehållet - i korthet
2 mars 2023
FÖRENINGSLIV: Kick off - Nya Föreningsservice - Års- och ombudsmöten - Medlemskapets innehåll. MEDLEM: Anhörigträff - Podd om Beckers - Patientföreträdare - Rimliga villkor - Fakta om nervsystemet. PÅVERKAN: Bostadsanpassning - Dödshjälpsdebatten. INSAMLING: Kampanj om testamente.  NEURO INFORMERAR: Kommande nyhetsbrev - Kommande diagnosdagar.
FÖRENINGSLIV
Möt våren i Kista
Föreningskonferens – kick off, 31 mars - 1 april
Förbundsstyrelsen inbjuder till konferens för föreningar och länsförbund.

Årets föreningskonferens kommer att inrikta sig på Neuros framtid. Tillsammans kommer vi att påbörja arbetet med besluten från extrakongressen samt starta upp årets stora kampanjarbete som förhoppningsvis kommer att ge Neuro många nya medlemmar och givare.

Vid konferensen kommer ni att få möjlighet att träffa förbundsstyrelsen och medarbetarna på förbundskansliet. Ett fantastiskt tillfälle att mötas och lära känna varandra samt få möjlighet till massor av erfarenhetsutbyten.

Scandic Kista
Konferensen genomförs på Scandic Victoria Tower i Kista fredagen den 31 mars kl 11.00 (fikamingel från kl 10.00) till lördagen den 1 april kl 15.00. Varje förening och länsförbund har möjlighet att anmäla två representanter.

Kontaktperson är PJ Tjärnberg, telefon 0760 017 037 alternativt mejl till: per-jan.tjarnberg@neuro.se.
 
Enkelt och överskådligt
Föreningsservice har fått nytt utseende
Från i början av denna vecka har Föreningsservice på vår webbsajt bytt utseende.

Tanken är att det ska bli lättare för dig som är förtroendevald att snabbt hitta viktig och aktuell information, samlat på ett ställe. Du hittar den nya sidan på samma ställe som tidigare. Med samma kortadress: neuro.se/foreningsservice

För frågor om förändringen:
Ingela Wettergrund, mejl: ingela.wettergrund@neuro.se eller tel 0760 017 027,
PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se
 
Dags nu
Års- och ombudsmöte 2023
Nu under våren är tiden inne för årsmöte i förening och ombudsmöte i länsförbund. Enligt våra stadgar skall årsmötet vara genomfört senast 31 mars och ombudsmötet senast 30 april.

Vi vill påminna om att både förening och länsförbund behöver anta de nya stadgarna som extrakongressen 2022 beslutade. Mallar för stadgar finns att hämta på föreningsservice.

Känner ni er osäkra och behöver stöd och hjälp med ert möte kan ni alltid kontakta oss på förbundskansliet så skall vi göra allt vi kan för att stötta er i ert arbete.

Kontakt: PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se alternativt Mia Källström, telefon 0760 017021 eller mejl, mia.kallstrom@neuro.se
 
Paketering pågår
Medlemskapets innehåll
Arbetet med att fastställa innehållet för de medlemskategorier, ordinarie medlem och stödmedlem, som träder i kraft 1 januari 2024 har nu påbörjats och inom kort kommer ett diskussionsunderlag att sändas ut till samtliga föreningar. Underlaget kommer sedan att ligga som grund för diskussioner vid föreningskonferensen i Kista 31 mars samt vid kommande digitala samrådsmöten.

Håll utkik i föreningens mejlbox, postlåda samt på föreningsservice för mer information.

MEDLEM
 
Stresshantering
Neuros digitala anhörigträff via Zoom - 9 mars
Varmt välkomna till vårens inspirerande kurs om välmående och stresshantering.

Julia Svahn är folkhälsovetare, hälsopedagog och van att arbeta stödjande med anhöriga. Hon kommer att ge oss vägledning och visa enkla yogarörelser som förebygger stress och återställer balans. Kvällen avslutas med en skön avslappning i en guidad meditation.

Tipsa gärna någon du känner till som är anhörig/närstående, en vän, granne eller kanske kollega.

Anmäl dig genom att klicka här!

Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl katarina.aldelin@neuro.se.
 
Nytt avsnitt
Diagnoser på djupet, en podd från Neuro
I Neuros poddserie Diagnoser på djupet hör du en spännande mix av intervjuer. Dels med vårdpersonal och forskare inom neurologi, som försöker lösa gåtorna kring dessa diagnoser. Dels med människor som berättar om konsten att leva med någon av de hittills livslånga neurologiska diagnoserna.

Sedan början av denna vecka finns en ny intervju att ta del av, Överlevaren Daniel Bergström.

När Daniel Bergström var 15 år fick han ett nytt hjärta. I dag är han 45 år. Dessutom har han stomi, kronisk njursvikt och han lider av sjukdomen Beckers muskeldystrofi. Trots det komponerar han musik, tar sig förbi till synes oöverstigliga hinder och han har en stor livslust.
Vill stärka patientperspektivet
Patientföreträdarutbildningen lanserad
Förra veckan lanserades Patientföreträdarutbildningen och den utbildningsportal som kommer att fyllas på med fler utbildningar framöver. Utbildningens syfte är att vässa företrädarrollen och möta den växande efterfrågan på patientens perspektiv i utvecklingen av framtidens vård.

”Nu ser vi fram emot att beslutsfattare, myndigheter och vårdföreträdare tar ansvar från sitt håll”, säger Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius.
Sprid och skriv under
Rimliga villkor – namninsamling
Sedan i somras driver arbetsgivarorganisationen Fremia tillsammans med elva organisationer, där bland annat Neuro ingår, en kampanj för rimliga villkor inom den personliga assistansen. Vi står enade i kampen för en rejäl uppräkning av assistansersättningen, vilket är helt avgörande för att assistansberättigade ska kunna leva ett liv med självbestämmande. Urholkningen av resurser till den personliga assistansen har gjort det allt svårare att hitta och behålla kompetenta personliga assistenter.

Läs mer och delta i namninsamlingen.
Enkelt förklarat
Nervsystemet - vad är det?
Nu finns en ny sida bland våra diagnossidor på webben - som mycket enkelt och översiktligt förklarar vad nervsystemet är och hur det funkar.
PÅVERKAN
 
Maria Lillieroth, Neuro:
Det är för komplicerat att ansöka om bostadsanpassning
Trots goda intentioner blir det allt svårare för Neuros medlemmar att få bostadsanpassning. Men det finns hopp.

Under lång tid har vi sett fler och fler neddragningar inom det funktionshinderpolitiska området. Det finns ljuspunkter, men hoppet om en vändning känns långt borta. Ett exempel är bostadsanpassning där vi tydligt ser i statistiken att det blivit allt svårare att få gehör för sina behov. Som en av våra medlemmar uttrycker det: ”Neddragningen inom bostadsanpassning är den största anledningen till dålig livskvalitet.”

Införandet av lagen om bostadsanpassning skulle göra det möjligt att bo kvar i sin bostad, oavsett funktionsnedsättning. Lagen var en bra lösning så att individer i behov skulle kunna bo, leva och förflytta sig inne och ute som alla andra.
 
ALS har blivit ett slagträ i debatten
Röster som saknas i dödshjälpsdebatten
Dödshjälpsdebatten, eller debatten om assisterat självmord, har under senare år berört många och känslorna är ofta starka. Men alltför sällan hör vi dem som arbetar med vård i livets slutskede, om vad de erfarit.

En som har stor erfarenhet av just detta är Mikaela Luthman, överläkare på Stockholms sjukhem.

– Palliativ vård handlar om att lindra symtom, inte att avliva någon, säger hon.
INSAMLING
Testamentera
Kampanj om testamenten i Dagens Nyheter
Vi får regelbundet in testamenten till Neuroförbundet. Det är något vi är mycket tacksamma för! Det brukar ofta vara efterlängtade tillskott både till verksamheten och till forskningen.

Från mitten av mars till mitten av april (något försenat) kommer vi i ett samarbete med Lawly att ha en kampanj för att få fler att testamentera till oss. Kampanjen kommer att synas på våra sociala media och på Dagens Nyheters hemsida.
NEURO INFORMERAR
Till många eller några få
Kommande nyhetsbrev från Neuro
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).

Vecka:
  • 10: Neuroaktuellt
  • 11: Diagnosnytt parkinson + polyneuropati
  • 12: Föreningsnytt
  • 13: Neuroaktuellt
  • 14: Diagnosnytt neurologi
  • 15: Föreningsnytt
  • 16: Neuroaktuellt
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 20 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.
Alla hjärtans dag 14 februari
Datum att hålla koll på
Kommande diagnosdagar och speciella dagar
  • 8 mars: Internationella kvinnodagen
  • 1 april: Humor!
  • 6-10 april: Påsk
  • 11 april: Parkinsondagen

  • 6 maj: Inkontinensdagen
  • 12 maj: ME-dagen
  • 10 maj preleminärt: Årets Neuroprofil tillkännages
  • 30 maj: MS-dagen.
Listan över diagnosdagar (och andra speciella dagar) ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Mejla till webbadmin@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
Här hittar du Neuro i sociala medier:
Facebook
 
Twitter
 
Linkedin
 
Youtube
 
Instagram
 
Website
 
Email
Skriv gärna en egen kommentar när du delar Neuros inlägg i sociala medier - det ger inlägget större spridning!
Neuro föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro.
Nyheter från Neuro
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.

Email Marketing by ActiveCampaign