Share
Att inte fråga om inkontinens är integritetskränkande
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
Till föreningsservice
För kännedom. Du får detta utskick för kännedom eftersom du är anställd på Neuros kansli eller sitter i Neuros förbundsstyrelse. Utskicket Neuro föreningsnytt riktar sig till förtroendevalda inom Neuros föreningsliv.
 
Ur innehållet - i korthet
9 februari 2023
FÖRENINGSLIV: Kick off - Årsmöte - IT, Teams och Sharepoint - webbfika - Fika med förbundsstyrelsen - Föreningsservice byter utseende. MEDLEM: Anhörigträffar - Avisering av medlemsavgiften - Spanien - Företrädarutbildning. PÅVERKAN: Blåsa och tarm - Höj inte avgifterna - Rimliga villkor. INSAMLING: Kampanj om testamente  NEURO INFORMERAR: Nominera till Årets Neuroprofil - Kommande nyhetsbrev - Kommande diagnosdagar.
FÖRENINGSLIV
Möt våren i Kista
Föreningskonferens – kick off, 31 mars - 1 april
Förbundsstyrelsen inbjuder till konferens för föreningar och länsförbund.

Årets föreningskonferens kommer att inrikta sig på Neuros framtid. Tillsammans kommer vi att påbörja arbetet med besluten från extrakongressen samt starta upp årets stora kampanjarbete som förhoppningsvis kommer att ge Neuro många nya medlemmar och givare.

Vid konferensen kommer ni att få möjlighet att träffa förbundsstyrelsen och medarbetarna på förbundskansliet. Ett fantastiskt tillfälle att mötas och lära känna varandra samt få möjlighet till massor av erfarenhetsutbyten.

Konferensen genomförs på Scandic Victoria Tower i Kista fredagen den 31 mars kl 11.00 (fikamingel från kl 10.00) till lördagen den 1 april kl 15.00. Varje förening och länsförbund har möjlighet att anmäla två representanter.

Kontaktperson är PJ Tjärnberg, telefon 0760 017 037 alternativt mejl till: per-jan.tjarnberg@neuro.se.
 
Dags nu
Årsmöte 2023
Snart är tiden inne för årsmöte i er förening och enligt våra stadgar skall årsmötet vara genomfört senast 31 mars.

Vi på förbundskansliet har tagit fram en vägledning där vi försökt samla information som kan vara till hjälp när ni planerar och genomför ert årsmöte. Vägledning och mallar för dagordning, stadgar och styrelseförteckning etcetera finns att hämta via föreningsservice.

Observera att ni vid årets årsmöte ska anta de nya stadgarna som beslutades på extrakongressen.

Känner ni er osäkra och behöver stöd och hjälp med ert årsmöte kan ni alltid kontakta oss på förbundskansliet så skall vi göra allt vi kan för att stötta er i ert arbete.

Kontakt: PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se alternativt Mia Källström, telefon 0760 017021 eller mejl, mia.kallstrom@neuro.se
Anmäl dig
Utbildningar i Teams och SharePoint
Som ett stöd inför kommande års- och ombudsmöten kommer riksförbundet att genomföra digitala utbildningar och IT-fikor enligt följande:

Digitala utbildningar:
  • 12 februari kl 14-16 SharePoint
  • 16 februari kl 10-12 Teams
  • 21 februari kl 14-16 SharePoint
  • 2 mars kl 14-16 SharePoint
  • 7 mars kl 10-12 Teams
  • 14 mars kl 17-19 SharePoint
  • 21 mars kl 14-16 Teams

IT-Fikor:
  • 25 februari kl 14-15 IT-fika Teams
  • 19 mars kl 14-15 IT-fika mejl

Mer information och anmälningsformulär finns på föreningsservice.
För hemsidesansvariga
Webbfika den 27 februari
Årets första webbfika - med fokus på kalendern. Måndag den 27 februari klockan 16.30-17.15 via teams. Ordföranden och hemsidesansvariga kommer få separat inbjudan senast veckan innan.
 
Torsdag 16 februari
Förtroendevaldsfika med förbundsstyrelsen – nytt datum
Nästa förtroendevaldsfika blir torsdagen den 16 februari kl 18-19. Observera att förbundsstyrelsen valt att flytta fram fikat en vecka så att det inte kolliderar med påverkansgruppens planerade möte. Inbjudan till förtroendevaldsfika sänds ut separat.
 
Vi bygger om!
Föreningsservice får nytt utseende
Vi håller just nu på med en ombyggnation av Föreningsservice på vår hemsida. Den nya sidan beräknas bli klar i slutet av februari. Tanken är att det ska bli lättare för dig som är förtroendevald att snabbt hitta viktig och aktuell information.

Du kommer hitta den nya sidan på samma ställe som tidigare. Med samma kortadress: neuro.se/foreningsservice

Stökigt precis när vi byter
Men om du har otur och kommer in på sidan precis när vi håller på och möblerar om - då kan det under några timmar vara både rörigt och stökigt.

Om planeringen håller kommer själva bytet ske måndag eftermiddag den 27 februari. Därefter kommer du automatiskt in på den nya sidan - med samma innehåll men nytt utseende.

För frågor om förändringen:
Ingela Wettergrund, mejl: ingela.wettergrund@neuro.se eller tel 0760 017 027,
PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se
MEDLEM
 
Stresshantering
Nu kör vi i gång Neuros digitala anhörigträffar via Zoom - våren 2023!
Varmt välkommen till vårens inspirerande kurs om välmående och stresshantering! Vi bjuder in dig som är anhörig/närstående, vän eller kollega till någon som lever med neurologisk diagnos eller symtom till Neuros digitala anhörigträffar. Information om hur du kommer med på träffen finner du nedanför. Du kan också få vägledning i hur man gör – hör av dig!

Flera av Neuros medlemmar mötte kursledaren Julia Svahn i höstas. Julia är hälsopedagog och van att arbeta med anhöriga. Under flera träffar kommer Julia ge oss användbar kunskap och vägledning för en balanserad vardag med återhämtning. Det fungerar även att vara med vid en fristående träff.

Torsdagen den 9 februari kl. 19-20.30 kör vi igång! Då kommer vi att få kunskap om hur stress påverkar kroppen och hjärnan, och prova tekniker som sänker stressnivån och kan förbättra sömnen - under Julias handledning.

Anmäl dig genom att klicka här!

Känner du någon som inte är medlem men skulle ha glädje av att vara med? Bjud in personen att prova på att vara med vid något tillfälle! Därefter blir man enkelt medlem i Neuro här: https://neuro.se/blimedlem

Har du några frågor gällande träffen eller har du önskemål om något särskilt tema så hör av dig till mig. Som anhörig är du väldigt viktig och vi vill göra relevanta träffar för dig.

Välkommen!
Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl katarina.aldelin@neuro.se.
 
Påminnelse 1
Medlemsavisering
Tidigt i januari landade avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar. De medlemmar som ännu inte betalt sin medlemsavgift för 2023 kommer inom kort att få påminnelse.

En första påminnelse går ut vid mitten av februari och en andra påminnelse kommer att gå ut vid mitten av mars.

Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.
 
Platser kvar
Rekreationsresa till Spanien
Neuro Västerås bjuder in till rekreationsresa till Spanien och Calpe på Costa Blanca-kusten. 30 maj – 6 juni 2023. Avresa sker från Arlanda. Endast några platser kvar, först till kvarn gäller.
Vassare patienter
Lansering av patientföreträdarutbildning
Funktionsrätt Sveriges har tagit fram en patientföreträdarutbildning. Utbildningen är framtagen i samverkan mellan flera medlemsförbund och vänder sig till medlemmar i alla olika förbund som är eller som vill bli företrädare för sin organisation.

Syftet med den nya utbildningen är att vi som företräder större grupper av patienter ska bli kunnigare, vassare och mer professionella. Förhoppningen är att bättre kunna bidra till utvecklingen av god och nära vård.

Funktionsrätt Sverige bjuder in till digital lanseringen torsdagen den 23 februari kl 12.00-13.00.
Tips!
Upplevelser av att delta i en regenerativ ryggmärgsskadestudie
Neuro Stockholm bjuder in till temaföreläsning den 14 februari klockan 13.45-15.00. På plats eller digitalt. Anmäl dig senast den 13 februari.
PÅVERKAN
 
Dagens medicin
Viktigt att vården ställer frågor om tömning av blåsa och tarm
Att inte fråga om inkontinens är integritetskränkande, eftersom konsekvenserna kan vara stora för patienten, skriver Neuro tillsammans med andra debattörer från Forum för hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion.

Över en miljon svenskar har svårigheter att kontrollera tömningen av urinblåsan eller tarmen. Många av dem har en sämre livskvalitet på grund av sina besvär, som kan påverka arbete, fritid och det sociala livet. Rädsla för att råka ut för läckage leder ofta till ett isolerat liv. Så behöver det inte vara.

Som vi ser det finns det två grundläggande brister inom inkontinensvård – underdiagnostik och regional ojämlikhet. Samtidigt är dagens möjligheter att få hjälp stora, i form av träning, kirurgi och hjälpmedel för tömning eller vid läckage.
Funktionsrätt
Röster höjs över landet: ”Höj inte avgifterna för den kommunala omsorgen!”
Nu riktar regionala funktionsrättsföreningar sig till landets kommunledningar. ”Höj inte de kommunala avgifterna. Låt den välkomna ökningen av sjuk- och aktivitetsersättningen stanna hos de som behöver den mest.”
Den första januari 2023 höjdes prisbasbeloppet – och därmed också aktivitets- och sjukersättningen – för att kompensera för inflationen. I ett öppet brev till socialförsäkringsminister Anna Tenje, ställde Funktionsrätt Sverige i december frågan om även denna höjning, liksom förra årets, kommer att ätas upp av höjda kommunala avgifter. Nu har en rad regionala och lokala funktionsrättsorganisationer följt upp med debattartiklar med likande innehåll, riktade till sina kommunledningar:
Informationsmöte den 22 februari
Kampanj - Rimliga villkor
Sedan i somras driver Fremia tillsammans med elva andra organisationer, där Neuro ingår, en kampanj för rimliga villkor inom den personliga assistansen. Vi står enade i kampen för en rejäl uppräkning av assistansersättningen, vilket är helt avgörande för att assistansberättigade ska kunna leva ett liv med självbestämmande. Urholkningen av resurser till den personliga assistansen har gjort det allt svårare att hitta och behålla kompetenta personliga assistenter.

Hittills har kampanjen ”Rimliga villkor” lyckats bra. Den senaste lokalanpassade debattartikeln har publicerats över 50 gånger i 16 av landets 21 län. Men det behöver göras mer för att det ska leda till förändring.

Välkommen till digitalt informationsmöte onsdagen den 22 februari kl. 16.00-17.00

Länk till mötet!

På mötet kommer ni att träffa företrädare för kampanjen, som visar exempel och berättar om hur vi tänker oss att jobba vidare under våren. Vi kommer att be om er hjälp. Men det berättar vi mer om då.
INSAMLING
Testamentera
Kampanj i Dagens Nyheter
Vi får regelbundet in testamenten till Neuroförbundet. Det är något vi är mycket tacksamma för! Det brukar ofta vara efterlängtade tillskott både till verksamheten och till forskningsfonden.

Från mitten av februari till mitten av mars kommer vi i ett samarbete med Lawly att ha en kampanj för att få fler att testamentera till oss. Kampanjen kommer att synas på våra sociala media och på Dagens Nyheters hemsida.
NEURO INFORMERAR
 
Nomineringen öppen till den 26 februari
Vem blir Årets Neuroprofil - om du får bestämma?
Nu är nomineringen öppen till Neuros nya utmärkelse: Årets Neuroprofil.

Hjälp oss att sprida detta i olika sammanhang.

Alla som vill kan vara med och nominera – allt som behövs är en värdig mottagare av utmärkelsen och en välformulerad motivering.
 
Till många eller några få
Kommande nyhetsbrev från Neuro
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).

Vecka:
  • 06: Föreningsnytt
  • 07: Neuroaktuellt
  • 08: Diagnosnytt neurologi + MG
  • 09: Föreningsnytt
  • 10: Neuroaktuellt
  • 11: Diagnosnytt parkinson + polyneuropati
  • 12: Föreningsnytt
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 20 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.
Alla hjärtans dag 14 februari
Datum att hålla koll på
Kommande diagnosdagar och speciella dagar
  • 13 februari: Epilepsimåndag
  • 14 februari: Alla hjärtans dag
  • 28 (29) februari: Sällsynta dagen/MG-dagen
  • 1 mars: Internationella rullstolsdagen
  • 1 april: Humor!
  • 6-10 april: Påsk
  • 11 april: Parkinsondagen.

Listan över diagnosdagar (och andra speciella dagar) ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
Här hittar du Neuro i sociala medier:
Facebook
 
Twitter
 
Linkedin
 
Youtube
 
Instagram
 
Website
 
Email
Skriv gärna en egen kommentar när du delar Neuros inlägg i sociala medier - det ger inlägget större spridning!
Neuro föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro.
Nyheter från Neuro
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.

Email Marketing by ActiveCampaign