Neurorapporten 2023 att ladda ner

Nu är årets Neurorapport lanserad. Neurorapporten 2023 undersöker tillgången till e-hälsa för personer med neurologisk diagnos genom att kartlägga Neuroförbundets medlemmars erfarenheter.

E-hälsa avser användningen av digital teknik såsom dator, smarttelefon eller uppkopplade mätutrustningar i ett hälsosammahang. Rapporten utvärderar också e-hälsotjänsters användarvänlighet samt tar upp vad personer med neurologisk diagnos tycker om olika e-hälsolösningar.

Neuroförbundets medlemmars erfarenheter visar att e-hälsa har blivit en viktig del av neurosjukvården samtidigt som e-hälsotjänster måste bli mer flexibla och användarvänliga. Dessutom bör vården bemöta patienternas behov och erbjuda anpassade alternativ till personer som varken kan eller vill använda digital teknik.

År 2011 diagnostiserades Jenny Ljungberg med MS, något som vände upp och ned på tillvaron. I dag är livet betydligt stabilare och i sommar/höst kommer hon att cykla i hela landet för att samla in pengar till verksamhet och forskning som ger svar om neurologiska sjukdomar. 

Augusti till oktober
Med start i Kiruna den 7 augusti kommer Jenny att cykla söderut och göra stopp på ett 40-tal platser där vi i Neuro har ett föreningsliv. Slutmålet är Stockholm den 16 oktober i samband med Polyneuropatidagen.

Vid varje ort vi besöker planeras ett event på en plats där allmänheten, medlemmar och andra intresserade får möjlighet att träffa Jenny. Förhoppnings kommer lokal media vara på plats.

Passa på att träffa Jenny
Just nu är planeringen i full gång och vi hoppas att föreningarna på de platser Jenny besöker är intresserade av att delta i projektet, gärna med egna kringaktiviteter för att rekrytera nya medlemmar och givare. Vår projektledare Cornelia Graje kommer inom kort att kontakta berörda föreningar för vidare planering.

Kontakt: Cornelia Graje, mejl cornelia.graje@neuro.se alternativ telefon 072 143 81 00.

Vi lanserade ett diskussionsforum på neuro.se/forum i början av februari 2020. I starten hade vi även moderatorer som hjälpte till att få igång aktiviteten. Trots flera års försök att locka dit både medlemmar och andra intresserade så kan vi konstatera att aktiviteten är mycket låg.

Det känns inte bra att ha kvar ett forum där det är svårt att få svar på sina inlägg. Många gånger är det vi från Neuroförbundets kansli som går in och svarar. Vi har därför beslutat att lägga ner forumet.

Måndag den 19 juni 2023 avslutar vi forumet och inläggen försvinner. Är det något inlägg du vill spara, så passa på nu under resten av maj och början av juni. Vi kommer mejla alla som registrerat sig som användare på forumet och informera att det avslutas.

Välkommen till fjärde och sista tillfället med Julia Svahn, torsdag den 1 juni kl. 19-20!

Julia har gett oss en kurs i stresshantering och välmående, med teori och övningar.

Nu kommer hon avrunda kursen med att berätta om hur man kan orientera sig i samhället: Vad finns det för slags stöd att få? Vilka rättigheter har du som anhörig? Och vilka skyldigheter har kommunen/vårdgivaren? Du får möjlighet att ställa frågor till Julia.

Du kommer även att få reflektera kring hur du kan stödja din närstående utan att du själv släpper fokus på ditt eget välmående. Ofta är det primära fokus för dig som anhörig att din närstående mår bra. Kan ni må bra samtidigt?

Timmen avslutas med en skön guidad meditation för att hjälpa nervsystemet att skifta från stress till lugn och ro.

Ska staten eller regionerna styra vården? Frågan har skapat många rubriker de senaste åren och åsikterna har gått isär. Inom kort förväntas regeringen sjösätta en utredning om ett helt eller delvist statligt huvudmannaskap för sjukvården.

Vi representerar över 30 organisationer inom akademi, vård, företag, patient- och professionsförbund som arbetar tillsammans i föreningen ”Agenda för hälsa och välstånd” för att stärka förutsättningarna för medicinsk forskning, företagande och vård i Sverige.

Vi har olika uppfattningar om vårdens huvudmannaskap, men är alla oroade över att utredningen riskerar att fördröja det förtydligande av ansvar och samordning som behövs här och nu i vissa frågor.

Sverige har som mål att bli världsbäst i e-hälsa år 2025. I Neuroförbundets nya rapport om e-hälsa konstateras att mer måste göras om målet ska uppnås. Det skriver Lisa Lidbäck och Fanette Caudron, förbundsordförande respektive utredare på Neuroförbundet i en debattartikel på Altinget.

E-hälsa, eller elektronisk hälsa, är användningen av informations- och kommunikationsteknik inom hälso- och sjukvården för att förbättra vården, hälsan och välbefinnandet för patienter och befolkningen. Sverige har ett uttalat mål att vara bäst i världen på e-hälsa år 2025. Den stora utmaningen är att få med sig alla.

Anders Svenningsson, neurolog, professor vid KI och överläkare vid Danderyds sjukhus har den 10 maj tilldelats utmärkelsen Årets Neuroprofil 2023.

Något som uppmärksammats på flera nyhetssajter, som till exempel:
Danderyds sjukhus
Neurologi i Sverige
Läkartidningen

Hedersomnämnande till Malin Holmlund
Juryn kunde konstatera att många värdiga kandidater blivit nominerade till utmärkelsen och har därför valt att även dela ut ett hedersomnämnande, till Malin Holmlund, Fröken MS.

Jag heter Cornelia Graje och har precis börjat som projektledare hos Neuroförbundet. Jag kommer från den vackra staden Götene och har under de tre senaste åren studerat statsvetenskap i Lund där jag under min sista termin har haft praktik på en public affairs byrå. Utöver mitt intresse för samhällsfrågor älskar jag naturen och hålla mig aktiv.

Föreningslivet har alltid haft en särskild plats i mitt hjärta, och jag har varit aktiv i flera olika sammanhang. Tidigare var det främst simning men under min studietid har jag engagerat mig i en rad olika föreningar, däribland har jag varit projektledare för Rädda barnen, näringslivsansvarig i min studentförening och startat upp en förening. Under valet 2022 var jag även ordförande i en vallokal och såg till att allt fungerade korrekt.

Jag ser med stor entusiasm fram emot att leda insamlingskampanjen i höst tillsammans med otroliga kollegor. Min roll som projektledare innebär att jag kommer hålla ihop höstens kampanj där Neuros egen medlem Jenny kommer cykla genom hela Sverige. Har ni idéer eller tankar är det bara att höra av sig.

Kontakt: Cornelia Graje, mejl cornelia.graje@neuro.se alternativ telefon 072 143 81 00.

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 20 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.