Vi vill ägna vår kraft åt rätten till livshjälp

Förra veckans debatt om dödshjälp och rätten till ett värdigt liv har väckt många känslor. Det visar hur komplex och svår frågan är. Vi inser också att mycket av vårt inlägg i dödshjälpsdebatten kan ha misstolkats.

Polisanmälan mot läkaren Staffan Bergström hade absolut inget att göra med Björn Natthikos bortgång eller Staffan Bergströms roll i den. Det handlade om ett uttalande i ett radioprogram i onsdags där han uttryckte att "När den palliativa verktygslådan är tom, då skulle man som läkare vilja använda de här metoderna som de gör. Och vi gör det ju redan på sjukhusen. Faktiskt. Jag har själv många gånger till cancersjuka kvinnor givit en överdos morfin som lett till döden".

Utan att formellt anklaga Staffan Bergström för något ville vi ha detta juridiskt prövat eftersom det inte är lagligt i Sverige att ge överdoser som leder till döden. Däremot i syfte att lindra. I Aktuellt gav han en helt annan förklaring på sin utsaga och om den stämmer är vi nöjda och saken är utagerad för vår del. Utredningen får ha sin gång.

Får ni frågor från media som inte känns bekväma, hänvisa dem gärna till Lise Lidbäck lise.lidback@neuro.se, 08 677 70 10.

Självbestämmande och aktivt liv
Samtidigt ser vi att det är viktigt att debatten fortsätter. Det är frågor som handlar om självbestämmande och aktivt liv. Vi har ett kongressbeslut om att vi tar avstånd från aktiv dödshjälp, av flera skäl. Exempelvis har forskningen kring MS och andra neurologiska sjukdomar haft stora framgångar. Kommer det fortsätta att satsas på denna forskning om samhället samtidigt anser att dessa diagnoser kan vara skäl att avsluta livet? Detta kan vi inte veta, men vi ser risker.

Till att börja med vill jag tacka er alla som hört av sig, med allmänt stöd eller andra synpunkter.

För min och förbundsstyrelsens del har det varit en utmaning, men samtidigt har frågorna aldrig varit viktigare att lyfta. För de nya insikter och kunskaper jag fått i dialog med medlemmar, föreningsliv och andra de senaste dagarna vill jag inte vara utan.
Jag vill därför gärna dela mina reflektioner med er. Jag har lagt ner en hel del tid på att läsa debattinlägg, reaktioner och reflektioner i helgen och då inte bara i Neuros egna kanaler.

Splittrad bild av dödshjälp
Det är tydligt att bilden av vad "dödshjälp" skall handla om är väldigt splittrad. En del talar om att de inte vill uppleva en plågsam eller smärtsam död. Oftast med hänvisning till en avliden släkting eller en vän som dött med svåra plågor. Sannolikt har det handlat om att den palliativa vården har brustit. Det vet vi att den gör och att den behöver utvecklas och tillföras mycket mer resurser.

Andra talar om att de inte vill leva ett plågsamt liv. Har läst exempel på människor som vill ha hjälp att dö när de inte längre klarar sig hemma och behöver flytta till äldreboende, eller om de skulle drabbas av en funktionsnedsättning som exempelvis att mista benen. Att behöva vara beroende av andra. Detta handlar om att man inte tror sig kunna ha ett värdigt liv med en svår diagnos eller skada. En tredje kategori vill kunna beställa läkemedel för att själv bestämma dödsdatum tillsammans med nära och kära, oavsett återstående livslängd. Man vill bestämma själv, i syfte att avsluta ett liv med stora hjälpbehov och för att undvika en eventuellt smärtsam död. En fjärde kategori vill bara ha kontrollen. Jag bestämmer över allt annat i mitt liv, och ingen annan ska heller bestämma när och hur jag skall dö. Det vill jag själv göra. Alla kategorier anser dock att det skall ingå i hälso- och sjukvårdens uppdrag att bistå med hjälpen. Detta är problematiskt i sig.

Sociala medier
Debatten inte minst på vår facebooksida har varit hätsk. Vi vet nu att den förts av ett fåtal personer. Många har missförstått vårt budskap och förbundsstyrelsen valde därför att gå ut med ett uttalande i lördags. Vi ville bland annat förtydliga att vi inte polisanmält läkaren Staffan Berggren på grund av hans inblandning i Björn Natthikos frånfälle.

Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor.

Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).

Vecka:

04: Neuroaktuellt
04: Föreningsnytt
05: Diagnosnytt epilepsi
06: Neuroaktuellt
07: Diagnonsnytt "till alla medlemmar"
08: Föreningsnytt
09: Neuroaktuellt

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.

27 januari: Förintelsens minnesdag (berörde många med funktionshinder)
14 februari: Epilepsidagen
28/29 februari: Sällsynta dagen
28 februari: MG-dagen
1 mars: Rullstolsdagen
11 april: Parkinsondagen
6 maj: Inkontinensdagen
10 maj: Strokedagen
12 maj: ME/CFS-dagen
30 maj: MS-dagen

Listan över diagnosdagar ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se så för vi in den i listan.

Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.