Polyneurpatidagen den 16 oktober

Vi vill rikta ett varmt tack till alla er föreningar för att ni så engagerat deltog med ombudsmän, ersättare och observatörer inför och under kongressen. Vi förstår att det har varit mycket förberedelsearbete både med arbetet i påverkanstorgen och själva kongressen och det känns fantastiskt att möta ert engagemang.

Det var en utmaning för oss alla att för första gången i Neuros historia hålla en helt digital kongress. Men vi gjorde det! Och åter igen kunde vi bevisa att trots pandemin och svårigheten att mötas fysiskt, så var alla ni engagerade föreningar beredda att bidra till att vi åter skulle kunna ställa om – inte ställa in.

Sammanfattning av besluten
Det var många stora och viktiga frågor som avhandlades under kongressen och en kort sammanfattning hittar du nu under föreningsservice.

10 september skrev Neuro historia, genom att för första gången hålla sin kongress digitalt.

Invigningen finns nu att se i efterhand via Neuros Youtubekanal.

Medverkande talare:

Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro
Anders Ygeman, energi och digitaliseringsminister
Lisbeth Löpare Johansson, samordnare Nära vård på Sveriges kommuner och regioner
Ida Kåhlin, förbundsordförande för Sveriges arbetsterapeuter

Dessutom:
Ett av Neuros stora forskningsbidrag delas ut och den mottagande forskaren berättar om sitt forskarteams spännande arbete.

Radiohjälpsfonden stödjer fritidsverksamhet för vuxna personer med funktionsnedsättning, med hemvist i Sverige. Bidrag kan beviljas till föreningens merkostnader, främst för de medhjälpare som behövs för att aktiviteten ska kunna genomföras. Aktiviteten ska ha minst fem deltagare och förutom från Radiohjälpen finansieras med en deltagaravgift eller bidrag från en annan fond eller från den sökande föreningen.

Ansökan mottages endast digitalt via Radiohjälpens webbplats under perioden
16 augusti - 1 oktober. Beslut fattas och meddelas i mitten av december.

Bidrag beviljas till föreningar och organisationer för att anordna rekreations- och fritidsverksamhet för personer med rörelsenedsättning. Bidragsgivningen delas upp i två områden: läger och rekreationsresor respektive utrustning till tränings- och fritidsaktiviteter.

Bidrag till läger och rekreationsresor
Ansökan ska avse nästkommande års planerade verksamhet. Bidrag lämnas till kostnader för medhjälpares resor, arvoden, kost och logi samt för övriga merkostnader för att deltagare med fysisk rörelsenedsättning ska kunna delta i aktiviteter som tar sikte på rekreation, ökad social kontakt och personlig utveckling. Sista ansökningsdag är den 31 oktober 2021.

Bidrag till utrustning för tränings- och fritidsaktiviteter
Grundtanken är att personer med rörelsenedsättning ska kunna ägna sig åt tränings- och fritidsaktiviteter på samma sätt som andra personer. Avsikten är att bidraget ska underlätta för föreningar och organisationer att tillskapa anpassade aktiviteter.

Bidrag ges till merkostnader för utrustning eller anordningar som gör det möjligt för personer med rörelsenedsättning att delta i verksamheten. Bidrag kan även ges till utvecklingsprojekt innefattande ledarutbildning och andra igångsättningskostnader. Bidrag ges inte till löpande kostnader och driftskostnader. Sista ansökningsdag är den 15 november 2021.

Välkommen till hösten digitala kunskapsdagar! Under fem dagar i slutet av oktober genomför förbundet föreningsutbildning via Teams inom sju olika ämnesområden.
Ta nu chansen att anmäla er till de utbildningar som passar dig och er förening.

Sista anmälningsdag är onsdagen den 20 oktober. Länk för inloggning kommer att sändas ut till anmälda deltagare några dagar innan respektive utbildning.

Utbildningarna genomförs enligt följande:

Måndagen 25 oktober kl 14.00 - Att leda en förening inom Neuro
Tisdag 26 oktober kl 10.00 - Vårt medlemsregister, NGO-Pro
Tisdag 26 oktober kl 14.00 - Medlemsrekrytering
Onsdag 27 oktober kl 10.00 - GDPR och andra styrdokument
Onsdag 27 oktober kl 14.00 - Gåvor, testamenten och fonder
Torsdag 28 oktober kl 14.00 - Råd och stöd via diagnos- och anhörigverksamhet
Fredag 29 oktober kl 10.00 - Att arbeta med påverkansarbete

Under hösten avser vi även att genomföra separata utbildningar för utsedda kassörer samt för föreningar och länsförbund som är arbetsgivare och har anställd kanslipersonal. Vi återkommer inom kort med tid och datum.

För frågor och mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, telefon 0760017037 alt mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se.

Vår IT-support Jenny Rundqvist finns tillgänglig för er via telefon måndag - torsdag kl 12 - 14, övrig tid går det bra att mejla. Kontakt: telefon 076-001 70 39, mejl jenny.rundqvist@neuro.se.

IT-fika
Under hösten kommer vi att arrangera ett antal IT-fikor med intressant och varierande innehåll där ni kan få tips från vår IT-support, ställa era egna frågor samt utbyta erfarenheter med varandra. Ni kommer inte att behöva anmäla er i förväg utan bara logga in via Teamslänk nedan om intresse och möjlighet finns.

IT-fikorna genomför enligt följande:
Tisdagen den 5 oktober kl 11-12 – Tema: Allmänt om föreningsdatorn
Vid detta tillfälle kommer vår IT-support att ge er lite tips om föreningsdatorn och dess olika funktioner. Ni har möjlighet att ställa alla de olika frågor ni har om er föreningsdator och de program och funktioner som ingår.
Klicka här för att ansluta till mötet.

Tisdagen den 2 november kl 11-12 – Tema: SharePoint och OneDrive
Vid detta tillfälle kommer vår IT-support att ge er tips om hur och vad ni kan använda SharePoint och OneDrive. Ni får givetvis möjlighet att ställa era frågor om dessa program och funktioner.
Klicka här för att ansluta till mötet.

Tisdagen den 7 december kl 11-12 – Tema: Teams
Vid detta tillfälle kommer vår IT-support att ge er tips om hur ni kan använda Teams på bästa möjliga sätt. Ni får givetvis möjlighet att ställa era frågor om detta program och funktioner.
Klicka här för att ansluta till mötet.

Boka egen utbildning för er styrelse
Under hösten kommer ni i föreningar och länsförbund kunna boka en egen utbildning för delar av eller hela er styrelse. Genom samråd med vår IT-support skräddarsys utbildningar utifrån er styrelses önskemål och behov.

För mer information kontakta Jenny Rundqvist, telefon 0760 017 039 alt mejl jenny.rundqvist@neuro.se.

Nu är Neuros höstkampanj igång: ”Kom med i vår gemenskap nu – så ingår medlemskapet för 2022”!

Neuro har haft liknande höstkampanj i flera år och den brukar ge flera hundra nya medlemmar över landet. Sprid budskapet om det förmånliga erbjudandet när ni får möjlighet. Den pågår från den 1 september och året ut.

Det finns ”flyers” att beställa från förbundskansliet – informationsblad i behändigt format som är lätta att dela ut. Många föreningar har redan beställt flyers som då kommit i lådan till Neurodagen.

Ni kan också rekommendera personer att gå in på ”Bli medlem-sidan” på Neuros webb. Där kan de kan anmäla sig direkt i ett digitalt formulär. Eller bara ringa 08 677 70 10 för anmälan.

Och kom ihåg: Anhöriga till en medlem löser medlemskap för halva avgiften.

Vid frågor och funderingar kontaktar ni Kristina Ackzén på förbundskansliet, mejl kristina.ackzen@neuro.se alt telefon 0760 017 029.

Sociala medier
Ser du vår bli medlem-annons på facebook eller instagram - bjud på en tumme upp, ett hjärta eller en kommentar. Det hjälper oss att få spridning på budskapet. Ett enkelt sätt att göra skillnad!

Allt fler diagnostiseras med polyneuropati. Uppskattningsvis lever närmare 200 000 personer i Sverige med sjukdomen. Det gör att polyneuropati klassas som en folksjukdom – men den är ännu okänd hos den stora allmänheten. För att ändra på det lanserar Neuro en ny årsdag: Polyneuropatidagen den 16 oktober. Med start i höst infaller den på samma datum varje år. Den dagen kommer vi att uppmärksamma polyneuropati extra mycket. Det leder även till att kännedomen om neurologiska sjukdomar och symtom ökar i samhället.

Det har inte funnits någon årsdag för polyneuropati, vare sig i Sverige eller internationellt.

- Därför är det hög tid att lansera en egen dag för polyneuropati, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck och fortsätter:

- Den kommer ge oss tillfälle att årligen sprida extra mycket kunskap om polyneuropati – en stor diagnosgrupp med flera varianter, som allt fler får.

Hjälp till att sprida dagen
Sprid gärna information om Polyneuropatidagen den 16 oktober! Målet är att öka kunskapen om polyneuropati i samhället.

Skicka pressmeddelande till din lokaltidning - hämta mall
Under Föreningsservice på neuro.se finns en mall till ett pressmeddelande som ni kan anpassa till er förening/ert länsförbund. Mejla pressmeddelandet eller skriv ut och lämna över det till lokala och regionala nyhetsredaktioner och program. Det kan vara tidningar, radiostationer, tv och digitala kanaler och program. Om ni har en medlem som känner sig trygg med att ställa upp och berätta hur det är att leva med polyneuropati, kan det vara en möjlighet.

Filmer att se och sprida
På Neuros youtubekanal finns också två filmer att se och sprida efter bästa förmåga. Det är en film som berättar om hur polyneuropati kan yttra sig. Den andra filmen är i stort sett identisk - men berättar också om den nya Polyneuropatidagen den 16 oktober.

Läs mer om Polyneuropatidagen, bland annat historien bakom datumet på neuro.se.

Vid frågor kontakta: Alfred Skogberg, alfred.skogberg@neuro.se, 076-001 70 18, PR-strateg, kommunikatör,

Du har väl inte missat att Neuro just nu satsar lite extra på att synas i sociala medier? Målet är att dela minst ett inlägg per dag för att få fler att upptäcka oss och de diagnoser och frågor vi jobbar för.

Gilla, dela och kommentera
Såhär gör du för att bidra: Leta rätt på Neuro på facebook och instagram (se länk här nedanför). Gilla vår sida och kolla sedan de olika inläggen. Varje gillamarkering, delning eller kommentar gör skillnad (även om du bara kommenterar genom att lägga upp ett hjärta, en blomma eller vad du känner för). Tack för ditt bidrag!

Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor.

Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch). Med reservation för att ändringar i planeringen kan ske med kort varsel.

Vecka:

38: Föreningsnytt
39: Neuroaktuellt
40: Diagnosnytt parkinson
41: Diagnosnytt polyneuropati
41: Föreningsnytt
42: Neuroaktuellt
43: Diagnosnytt epilepsi
43: Diagnosnytt NMD

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.