Digitala kunskapskvällar

Neuros föreningar samt region- och länsförbund kan ansöka om medel ur Neurofonden för aktiviteter på Neurodagen. Neurodagen infaller den 28 september. Aktiviteterna ska vara öppna för såväl medlemmar som icke medlemmar och genomföras under perioden 21 september – 6 oktober.

Aktiviteterna behöver stämma överens med Neurofondens ändamålsparagraf och de fastställda riktlinjer som finns för beräkning av godkända kostnader. Inriktningen ska vara att rekrytera nya medlemmar.

Högst 30 000 kronor kan beviljas för varje ansökan och aktivitet. Det är möjligt för förening och region-/länsförbund att arrangera och söka medel för max två aktiviteter.

Ansökan är öppen tillsvidare och så länge medel finns att fördela, dock senast till 30 september.

Förbundsstyrelsen har beslutat att avsätta 300 000 kronor för att Neuroförbundets föreningar och läns-/regionförbund skall kunna ansöka om Extra stöd från riksförbundet. Syftet med stödet i år är att öka antalet medlemmar i Neuroförbundet. Därför är Extrastödet endast avsett för sådana aktiviteter ni ordnar som är medlemsrekryterande, exempelvis aktiviteter på vårens diagnosdagar.

Ansökan är öppen 15 februari – 30 september 2024 eller tills pengarna är slut.
Maxbelopp att söka är 10 000 kronor per förening.

Färdigställ handlingarna från års- och ombudsmöten – och skicka till förbundskansliet.

Senast när?
Enligt våra stadgar ska detta vara klart senast 30 dagar efter genomfört möte.

Hur?
Vi rekommenderar att ni sparar handlingarna i en mapp på er SharePoint. Er SharePoint finns på ert föreningskonto, Microsoft 365.

Det är en fördel att ha handlingarna samlade i SharePoint. Ni och framtida förtroendevalda kan då enkelt finna handlingarna när behov uppkommer.

Kom ihåg att meddela Mia Källström när handlingarna finns att hämta på SharePoint.

Om ni väljer att inte spara era handlingar i SharePoint, så skicka dem till förbundskansliet via mejl till: mia.kallstrom@neuro.se eller via post till:
Neuro, Box 4086, 171 04 Solna.

Tänk på att handlingarna måste vara underskrivna av samtliga berörda personer för att vara giltiga.

Kontakt: Mia Källström på förbundskansliet, telefon 0760 01 70 21 eller mejl mia.kallstrom@neuro.se.

Pressmeddelande: ”När det nu äntligen erbjuds ett lovande läkemedel mot en särskilt aggressiv form av ALS, så nekas sjuka personer tillgång. Och det med hänvisning till framtida kostnader”, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet. ”Det är ofattbart cyniskt”.

Nyligen vittnade Peter Andersen överläkare i neurologi och professor vid Institutionen för klinisk vetenskap vid Umeå universitet och hans forskargrupp om mycket goda effekter av genterapimedicinen Qalsody (Tofersen). Forskargruppen rapporterade om sjukdomsförloppet hos en patient med en ärftlig och särskilt aggressiv form (SOD1-genmutation) av ALS-sjukdom som med hjälp av Qalsody bromsats upp.

Läkemedlet är inte godkänt av Läkemedelsverket i Sverige men det har godkänts av den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA och Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA har givit klartecken för att Qalsody kan rekommenderas för patienter med SOD1-genmutationer inom EU. Nu inväntas definitivt beslut från EU-kommissionen.

I juni blir de som inte förnyat sitt medlemskap de senaste åren uppringda av Neuroförbundet. En förinspelad röst av professionell skådespelare tackar för att de varit medlemmar hos oss, berättar kort om vårt stöd- och förändringsarbete, och om de värden som följer med medlemskapet. Den som blir uppringd kan välja att bli medlem igen. De som inte nappar, får senare en fråga om att ge en gåva till forskning som kan komma personer med neurologisk diagnos till praktisk nytta inom en relativt snar framtid.

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 21 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Mattias Nordgren, mattias.nordgren@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är Kristina Ackzén, kristina.ackzen@neuro.se.