|
|
|
Ur innehållet - i korthet
|
|
|
7 april 2022: Anmälan till Extra kongress - Årsmöteshandlingar - Organisationsöversyn - Digitala kunskapsdagar i maj - Inför Neurodagen 2022 - MS-dagen 30/5 - Ung i Neuro - Neuro i debatten - Neuropromenaden - Stöd till Ukraina.
|
|
|
|
|
|
|
Dags för anmälan till extra kongress 17 september 2022
|
|
|
Glöm inte att anmäla ombud till Neuros extra kongress. Lördagen den 17 september genomför Neuro en digital extra kongress där organisationsöversynen och stadgar skall behandlas. Ni som på era årsmöten valt ombud behöver nu anmäla dessa samt styrka detta val med årsmötesprotokoll eller protokollsutdrag.
Om ni har några frågor eller funderingar är ni välkomna att höra av er till kongressansvarig Caroline Kåhre, 0760 017 015, caroline.kahre@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
Snart är det vår på allvar!
|
|
|
|
Nu när årsmötet är genomfört är det dags att färdigställa handlingarna så att de blir tillgängliga för förbundskansliet. Enligt våra stadgar skall detta vara klart senast 30 dagar efter genomfört möte. Årsmöteshandlingarna kan sparas på SharePoint alternativt sändas in till förbundskansliet via mejl eller post. Tänk på att handlingarna måste vara underskrivna av samtliga berörda personer.
Vid frågor och funderingar kontaktar ni Mia Källström för förbundskansliet, telefon 0760 01 70 21 eller mejl mia.kallstrom@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
Arbetet med organisationsöversynen går nu in i slutskedet där ett beslutsunderlag skall vara föreningslivet tillhanda senast 31 maj. För att ni inte skall missa något så bör ni ha som vana att med jämna mellanrum besöka föreningsservice där vi kontinuerligt uppdaterar informationen om organisationsöversynen.
Inom kort kommer det att finnas en ny film publicerad där Caroline Elmstedt från förbundsstyrelsen berättar om det aktuella läget i organisationsöversynen.
|
|
|
|
|
|
|
|
Digitala kunskapsdagar våren 2022
|
|
|
Nu är programmet för vårens digitala kunskapsdagar klart. Under fem dagar i mitten av maj kommer förbundet att genomföra föreningsutbildning via Teams inom en rad olika ämnesområden. Gå in på föreningsservice och anmäl er till de utbildningar som passar er bäst.
Sista anmälningsdag är onsdagen den 4 maj. Länk för inloggning kommer att sändas ut till anmälda deltagare några dagar innan respektive utbildning.
För frågor och mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, telefon 0760017037 alt mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
I slutet av april, torsdag den 28 april kl 14-16, bjuder vi in de som blivit nyvalda som hemsidesansvariga (och de som bara vill ha en repetition) - till en digital introduktion via teams. Mer information och länk till utbildningen kommer skickas ut i förväg till dem som är registrerade som hemsidesansvariga eller ordförande i en Neuroförening.
|
|
|
|
|
|
|
Neurodagen den 28 september
|
|
|
Ansök om bidrag för aktiviteter på Neurodagen 2022
|
|
|
Neuros föreningar och länsförbund kan ansöka om medel ur Neurofonden för publika aktiviteter på Neurodagen. Aktiviteterna ska ske i överensstämmelse med Neurofondens ändamålsparagraf om rehabilitering och rekreation och de av styrelsen fastställda riktlinjerna för beräkning av godkända kostnader.
Årets Neurorapport handlar om hjälpmedel och det kan vara ett lämpligt tema.
Aktiviteter ska vara öppna för såväl medlemmar som icke medlemmar och genomföras under perioden 24 september - 9 oktober. Ansökning om bidrag kan göras till och
med 15 maj i det webbaserade verktyget som finns på föreningsservice. Varje ansökan och aktivitet kan beviljas med högst 30 000 kronor.
Om ni har frågor och funderingar avseende bidrag från Neurofonden kontaktar ni Mia Källström, tel: 0760 017 021, mejl: mia.kallstrom@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
Beställ kampanjlåda inför Neurodagen
|
|
|
Nu kan föreningar och länsförbund som planerarar aktiviteter i samband med årets Neurodag beställa en kampanjlåda. Lådan kommer bland annat att innehålla informationsmaterial samt "give aways". Beställning måste göras senast den 26 augusti för att vi ska kunna garantera att ni hinner få er låda i tid.
För frågor och mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, telefon 0760017037 alt mejl per-jan.tjarnberg@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Internationella MS-dagen 30 maj
|
|
|
MS och graviditet I samband med World MS Day 2022 kommer Katharina Fink, neurolog vid Centrum för Neurologi och Karolinska universitetssjukhuset, berätta om sin forskning kring MS och graviditet. Det blir en inspelad digital föreläsning. Fundera redan nu om du har frågor som du vill att Katharina ska svara på. Vi återkommer med mer information.
Gillar du att sjunga? Ta chansen att bli en del av 2022 Global MS Choir. Det blir en digital kör och alla är välkomna att vara med. Kören kommer att framföra "All You Need is Love" av Beatles. Sista anmälningsdag för Global MS Choir är tisdag 12 april. Alla instruktioner är på engelska.
|
|
|
|
|
|
När livet inte blev som det var tänkt - en handlingsplan för att gå vidare
|
|
|
En helg för både dig med diagnos och du som är anhörig om när livet inte blev som det var tänkt - en handlingsplan för att gå vidare.
Genom föreläsningar och seminarier får ni redskap för att förhålla er till livet som blev när man själv eller som anhörig har en neurologisk diagnos eller skada.
Att få och leva med neurologisk diagnos kan starkt påverka nära relationer och utlösa sorg över fysiska och mentala förluster. I denna
kurs syftar inslagen till att deltagarna ska få kunskap och insikt om:
- de olika faserna i sorgearbetet
- redskap för att hantera förlusterna
- redskap för beteendeförändring
- hur man kan gå vidare i relationerna
|
|
|
|
|
|
Intresseanmälan till familjeveckan är öppen
|
|
|
Neuros uppskattade familjevecka på anläggningen Valjeviken, vid havet i Sölvesborg, går i år 2022 av stapeln den 18-23 juli. Och nu öppnar vi anmälan, se länk nedan.
|
|
|
|
|
|
Enkät om gemensamma problem som upplevs av personer med funktionsnedsättning och äldre vid användande av internet
|
|
|
Enkäten är en del av ett nytt EU-projekt ADORE. Syftet med projektet är att göra tillgänglighet till en prioriterad fråga i högskoleutbildningar med anknytning till kommunikation. Detta genom att utbilda universitetslärare i hur man publicerar information på internet på ett tillgängligt sätt och hur man kan erbjuda en mer inkluderande undervisningsupplevelse för alla studenter. Projektet koordineras av Tallinn University Baltic Film, Media and Arts School, tillsammans med Funka, INUK, Paris Lodron University of Salzburg, och University of Maribor.
Undersökningen tar max 5 minuter och kan göras på
svenska genom att du byter språk i det övre högra hörnet på enkätens första sida. Sista dag att svara är fredagen den 15 april.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Våra frågor tas på allvar
|
|
|
Frukostseminarium i Riksdagen på temat jämlik rehabilitering
|
|
|
Regelbundna möten med politiker på högsta nivå är ett måste för att förmedla kunskap om vad Neuros medlemmar går igenom. Och nyligen medverkade Neuro på ett frukostseminarium i Riksdagen på temat jämlik rehabilitering.
- Frågan om tillgång till jämlik och individanpassad rehabilitering har stått högst upp på förbundets agenda i många år. Inte minst vittnar våra återkommande medlemsundersökningar och Neurorapporter om hur dåligt det är ställt, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.
Vi på Neuro är glada över att frågorna, efter många års arbete, har kommit in i
Riksdagshuset på allvar. Inte minst gläds vi över Riksdagens tillkännagivande till Regeringen om att se över lagstiftningen så att nationella riktlinjer kring rehabilitering, habilitering och hjälpmedel ska kunna etableras.
|
|
|
|
|
|
Det ska inte spela någon roll var i landet du bor
|
|
|
Personer med funktionsnedsättning tillhör de grupper i samhället som ofta har det svårt ekonomiskt. Neuro i debattartikeln tillsammans med Reumatikerförbundet och Riksförbundet HjärtLung.
En rapport från Socialstyrelsen bekräftar att vi går mot en alltmer ojämlik hjälpmedelsförsörjning där bostadsorten kan avgöra om individen har råd med de hjälpmedel som behövs för att klara vardagen. Men det ska inte spela någon roll om du bor i Norrköping eller Nora, tillgången till hjälpmedel måste bli mer jämlik.
|
|
|
|
|
|
S och M måste gå från ord till handling
|
|
|
De allra flesta förstår att det är orimligt att som idag bryta ned behovet av personlig assistans i sekunder. Ja, alla utom Socialdemokraterna och Moderaterna, skriver Åsa Strahlemo och Lise Lidbäck i en debattartikel på hejaolika.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
Akuta behov till nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina
|
|
|
Skrivelse till statsråd Lena Hallengren: Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina.
Funktionsrätt Sverige, där Neuro ingår, har tillsammans med nio organisationer sammanställt denna skrivelse till statsråd Lena Hallengren. Syftet är att uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuropromenaden - lokala promenadare
|
|
|
Årets Neuropromenad närmar sig med stormsteg. 6 maj till 6 juni promenerar vi för att samla in pengar till neurologisk forskning. Målet är att vi under kampanjen ska få in 500 000 kronor.
Neuropromenaden är en chans att nå ut om vilka Neuro är. Den chansen ska vi ta.
Skapa ett event till en promenad er förening anordnar. En ledare för gruppen, en ”lokal promenadare”, bjud in allmänheten och media till promenaden för att berätta om vad Neuro är, varför det behövs pengar till forskning och vad samhället behöver göra för att bli
bättre för personer med en neurologisk diagnos.
Undrar du över något som rör Neuropromenaden 2022, eller vill bolla en idé hur er förening kan göra en promenad, fysisk och/eller digital. Kontakta då vår insamlingsansvarig; Henrik Östman telefon 0760 017 031.
Ni kan också anmäla er till informationsmöte om årets Neuropromenad med fokus ”lokala promenadare”, tisdagen den 12 april kl. 14:00 via mejl till insamling@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuro stöttar NAPD i Ukarina
|
|
|
Läget i krigets Ukraina är akut. För många som lever med funktionsnedsättningar i Ukraina är situationen desperat. Åtskilliga kan inte lämna sina bostäder eller fly.
Samverkansorganisationen NAPD (National Assembly of Persons with Disabilities of Ukraine), motsvarigheten till Funktionsrätt Sverige, vädjar om stöd till sitt arbete för att hjälpa personer med funktionsnedsättningar. De organiserar cirka 100 medlemsförbund.
Vi har varit i kontakt med NAPD och Neuro svarar på NAPDs vädjan om stöd. NAPD hjälper funktionsnedsatta att få förnödenheter, komma till
säkrare områden och att fly undan krigets fasor.
Vi kan inte stoppa kriget. Men tillsammans kan vi lindra nöden. Kan du hjälpa en medmänniska som lever mitt i kriget?
|
|
|
|
|
|
|
|
Till många eller några få
|
|
|
Kommande nyhetsbrev från Neuro
|
|
|
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för Neuros nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. Neuros olika nyhetsbrev skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).
Vecka:
|
|
|
- 15: Neuroaktuellt
- 16: Diagnosnytt ALS + stroke
- 17: Föreningsnytt
- 18: Neuroaktuellt
|
|
|
|
- 19: Diagnosnytt anhörig
- 20: Föreningsnytt
- 21: Diagnosnytt MS
- 22: Neuroaktuellt
|
|
|
|
|
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.
Vem får vad?Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar. Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se. Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, p er-jan.tjarnberg@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
- 11 april: Parkinsondagen
- 6 maj: Inkontinensdagen
- 10 maj: Strokedagen
- 12 maj: ME/CFS-dagen
|
|
|
|
- 30 maj:
MS-dagen
- 21 juni: ALS day
- 7 september: World Duchenne Awareness Day
|
|
|
|
|
Listan över diagnosdagar ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Kontakta Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuro i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
|
|
|
|
|
Här hittar du Neuro i sociala medier:
|
|
|
|
|
|
|
Neuro föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro.
|
|
|
|
|
Neuro är en
oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
|
|
|
|