Uppförljning av extrakongressen

För att fortsätta samtalet och den gemensamma utvecklingsresan mot Ett Neuro bjuder förbundsstyrelsen under hösten in till ett interaktivt mötesforum i heldagsform.

Syftet är att ge plats för reflektioner och lärande efter kongressen och möjlighet att lyfta frågor och tankar vidare framåt. Det kommer också ges möjlighet till klargörande kring de beslut som togs.

Anmäl er redan nu! Konferenserna kommer att genomföras digitalt vid två tillfällen, välj det alternativ som passar er bäst. Antalet deltagare är obegränsat.

Lördagen den 26 november kl 09.00 – 15.00
Onsdagen den 14 december kl 09.00 – 15.00

Årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet. Syftet med utmärkelsen Årets Neuroprofil är till exempel att lyfta de goda exemplen. De personer eller grupper som gjort det där lilla extra för personer med neurologisk diagnos.

Att utse Årets Neuroprofil ger oss också möjlighet att lyfta våra frågor i vår egen kommunikation och förhoppningsvis även att synas i annan media (till exempel fackpress och lokalpress). Nu under hösten kommer vi att tillsätta en namnkunnig jury för uppdraget och i början av 2023 kommer alla som vill, ha möjlighet att nominera vem eller vilka som ska få världshistoriens första: Årets Neuroporfil.

Så fundera gärna redan nu – över vem eller vilka just du vill nominera!

Mer information kommer runt årsskiftet. Frågor och funderingar? Vänd dig till Ingela Wettergrund: ingela.wettergrund@neuro.se eller 0760017027.

Sedan 2019 har patientriksdagen varit ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus. Nu samlar vi för fjärde året i rad patientorganisationer, politiker och sakkunniga till ett unikt tillfälle där patienter och patientföreträdare styr agendan och diskussionen.

Årets tema är vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Att vårdgivare har tillgång till patientens hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Ibland är informationen rent av livsviktig. Men idag ser det inte ut så. I Sverige har du som patient i praktiken ansvar för att förmedla din vårdinformation mellan olika vårdgivare.

Du som patient borde inte behöva fungera som budbärare. Vårdpersonal måste ha tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård. Vill du vara med och påverka politiken? Anmäl dig till årets patientriksdag.

Under årets Patientriksdag finns det möjlighet att delta både fysiskt och digitalt. Det mycket uppskattade påverkanstorget, en form av interaktiv workshop, kommer att vara en viktig del av Patientriksdagen. Under påverkanstorget ges deltagarna möjlighet att diskutera angelägna och viktiga frågor inom ramen för det övergripande temat. Precis som tidigare år kommer även en rad intressanta gäster att dela med sig av insikter och kunskap.

Datum: Onsdagen den 7 december
Tid: 13.00-15.30
Plats: Kulturhuset i Stockholm och digitalt.

Vi söker dig som

är patient, brukare, närstående eller företrädare
vill öka din kunskap om forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik
vill kunna samverka med industri, akademi eller offentlig sektor för att skapa god och jämlik hälsa för flera.

Utbildningen första omgång genomförs som en pilot i januari - maj 2023.

Den första utbildningen blir en pilotomgång för cirka 15 personer. Det är viktigt för oss att få med deltagare med olika erfarenhet och bakgrund. Ni som deltar i pilotomgången behöver även ge oss feedback så att vi kan utveckla utbildningen inför omgång 2 som startar i december 2023.

Är du intresserad? Då är du varmt välkommen att söka till EUPATI Sveriges utbildning senast den 9 december. Vi återkommer med svar på din ansökan den 16 december.

Har du frågor får du gärna höra av dig till info@eupati.se.
Mer information om utbildningen och länk till ansökningsformulär hittar du här:

Utbildningen visar hur du och din förening kan arbeta med statistik och datainsamlingar som en del av det intressepolitiska arbetet.

Här kan ni också lära er mer om tillgänglig datainsamling. Utbildningen är framtagen med stöd av Post- och telestyrelsen.

Utbildningen består av sex fristående delar.

Ni kan gå igenom dem i den ordning de presenteras eller hoppa direkt till den del ni är mest intresserad av. Varje del består av

en sida med text
en länk till en PowerPoint
en film.

Utbildningen kan användas både som självstudier och för arbete i en grupp. Till stöd har vi tagit fram en enkel studiehandledning som ni finner här: Studiehandledning_statistikutbildning.pdf (begripsam.se)

Vill ni ha vår hjälp med föreläsningar eller utbildningar är ni välkommen att höra av dig till Kerstin Ivarson Ahlstrand på Begripsam, kerstin.ahlstrand@begripsam.com.

Biblioterapi /Att läsa och skriva för självomsorg

Går det att med hjälp av litteraturen, samtal om det lästa och eget skrivande förstå sig själv bättre? Ja, det visar internationell forskning. Studier visar också att biblioterapi kan ha positiva effekter för att lindra smärta, ångest och depression.

Metoden används bland annat i anhöriggrupper i Skåne som främst använder sig av det reflekterande skrivandet. Syftet är att ge fler chansen att upptäcka skrivandet som ett verktyg för självomsorg och att få nya perspektiv på sin tillvaro.

Den 3 november kl 19 kommer skrivpedagog och frilansjournalist Eva Bergstedt att berätta mer om det biblioterapeutiska arbetssättet och vad människor med erfarenhet av metoden har att säga om den.

Anmäl dig här för att få länken till mötet>>

Under perioden 1 september till 31 december pågår höstkampanjen ”Kom med i vår gemenskap nu – så ingår medlemskapet för 2023”! Neuro har haft liknande höstkampanj i flera år och den brukar ge många nya medlemmar.

Hjälp till att sprida budskapet om det förmånliga erbjudandet när ni får möjlighet. Det finns en ”flyers”, informationsblad i behändigt format som är lätt att dela ut, att beställa på föreningsservice.

Sprid kampanjen
Ni kan också rekommendera personer att gå in på ”Bli medlem-sidan” på Neuros webb. Där kan de kan anmäla sig direkt i ett digitalt formulär alternativt ringa 08 677 70 10 för anmälan.

Debattreplik: Uttalanden som Staffan Bergström har gjort om ALS är mycket problematiska. Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svår ångest för de drabbade, skriver debattörer i en replik.

24 professorer i olika medicinska specialiteter vid universitet i Sverige har skrivit under en debattext i SvD där de hävdar att det inte är rimligt att läkaren och förespråkaren för assisterat självmord, Staffan Bergström, fått sin läkarlicens indragen.

Bakgrunden är att Bergström assisterat en ALS-sjuk man med att ta sitt liv. I debattexten kan vi läsa att ”Bergström hade klargjort för patienten att han skulle kvävas om ventilatorn avlägsnades. Patienten hade då uttryckt en önskan om starka sömnmedel för att slippa kvävnings¬upplevelser och intog själv den dos han hade valt för att slippa vara vaken sedan han själv avlägsnat ventilatorn.”

Syftet med denna rapport är att kartlägga Neuros medlemmars tillgång till socialförsäkringsfrågor. För att kunna samla in trovärdig statisk på riksnivå har vi valt att fokusera på ersättningar som administreras av Försäkringskassan och som syftar till att ge ekonomisk trygghet vid sjukdom och/eller funktionsnedsättning.

Rapportens resultat bygger på en enkät som skickades i slutet av augusti 2022 till samtliga Neuros medlemmar som har angett mejladress (drygt 9 500 personer).

Totalt svarade drygt 2 600 personer på enkäten varav ungefär 1 400 någon gång har ansökt om ersättningar från Försäkringskassan i samband med sin sjukdom och/eller funktionsnedsättning.

Julen närmar sig med stormsteg. Det gör också Neuros julkampanj: Neurotomten.

Vi vill givetvis att så många föreningar som möjligt är med i kampanjen. Aktiviteten är enkel och relativt valfri:

Bjud in till en aktivitet under perioden 26 november – 24 december. Det kan vara en julfika, glöggmingel eller ett julquiz.

Syftet är att vi vänder oss till de som behöver Neuro: medlemmar, anhöriga och personer som inte är medlemmar än.

Ta en stund av träffen och informera om vad Neuro gör och uppmana personer att swisha en julgåva. Enkelt va?

Förbundet stöttar upp till 25 deltagande förening med ett presentkort på 350kr för inköp av exempelvis glögg, pepparkakor och lussebullar. Först till kvarn gäller!

Anmäl er redan idag via denna länk: https://response.questback.com/neuroforbundet/jul22

För att få ta del av stödet önskar vi i förväg få information om planerad aktivitet samt efter genomförd aktivitet få en kort rapport och GDPR-säkrade bilder som vi kan publicera i våra olika kanaler.

Har ni frågor eller funderingar kontaktar ni Henrik Östman, insamlingsansvarig på förbundskansliet, mejl: henrik.ostman@neuro.se alternativt telefon 0760 017 031.

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.