Välkommen till en spännande höst med Neuro

En härlig sommar är på väg mot sitt slut och jag och förbundsstyrelsen vill hälsa er alla varmt välkomna tillbaka till en spännande höststart med en fullspäckad agenda!

I år har det gått hela 65 år sedan vårt förbund startade. Mycket har hänt sedan dess och förbundet har under dessa år hunnit byta både namn och organisationsstruktur flera gånger. Vårt uppdrag har dock alltid varit detsamma – att vara en stark röst och öka kännedomen om neurologi. Vi kämpar för att alla med neurologisk diagnos skall ha samma rättigheter och möjligheter som alla andra i vårt samhälle och erbjuder råd, stöd och gemenskap. Genom åren har vårt förbund och våra föreningar hjälpt tusentals människor till ett bättre liv. Det skall vi fortsätta med.

För att säkra vårt uppdrag och vår framtid behöver vi en optimal organisation. Det senaste året har hela vårt förbund varit djupt engagerade i en stor organisationsöversyn. Hur ska framtidens medlemskap, föreningsliv och demokratiska processer se ut? Om detta beslutar vi om på extrakongressen lördagen den 17 september. Jag och förbundsstyrelsen ser fram emot att sedan få sätta i gång och verkställa de beslut som fattas.

Vi närmar oss även Neurodagen som infaller den 28 september. Efter två år med pandemi får vi äntligen möjlighet att vara ute och synas igen genom föreningslivets alla aktiviteter. Glöm inte möjligheten att värva nya medlemmar, just då ingår även medlemskapet för 2023 om man blir medlem under höstens kampanj som startar 1 september. Stort lycka till med alla era aktiviteter!

Förändringar på förbundskansliet
Det kommer också att ske förändringar på vårt förbundskansli. Vår kanslichef Kristina Niemi och vår administrativ/- ekonomichef Caroline Kåhre går vidare till nya spännande uppdrag. Jag och förbundsstyrelsen vill framföra vårt allra varmaste tack till dem båda, vars insatser har varit mycket betydelsefulla för Neuro.

Förbundsstyrelsen har påbörjat rekryteringsprocessen och både Kristina och Caroline är kvar hos oss ett tag till under hösten, vilket känns tryggt och bra.

Neuro har inlett en spännande framtidsresa och vi i förbundsstyrelsen ser fram emot att genomföra den tillsammans med dig!

Med önskan om en riktigt fin höst!
Lise och Förbundsstyrelsen

Från och med den 15 augusti till och med den 2 september är kongressverktyget öppet för att alla ombud ska kunna bekanta sig med det innan extrakongressen. Ni som deltog på Neuros förbundskongress i september 2021 kommer att känna igen er, för vi använder samma verktyg, men vi har gjort vissa förbättringar utifrån den återkoppling vi fick.

För att komma åt testverktyget använder ni denna länk:
https://live.twebcast.com/participant/neuro2022
(Observera att länken är ändrad sedan tidigare utskick)

Utbildningarna i kongressverktyget genomförs enligt följande:

Tisdagen den 23 augusti klockan 18-19
Torsdagen den 25 augusti klockan 11-12
Tisdagen den 30 augusti klockan 18-19
Torsdagen den 1 september klockan 11-12

Anmälan till utbildningarna görs via denna länk: https://response.questback.com/neuroforbundet/kv22

Vår IT-support Jenny Rundqvist håller i utbildningarna och det är också till henne som ni vänder er om ni behöver hjälp att komma in i verktyget, jenny.rundqvist@neuro.se alt 076-001 70 39.

Om ni har några frågor eller funderingar kring kongressen i övrigt, är ni välkomna att kontakta Caroline Kåhre, caroline.kahre@neuro.se alt 076-001 70 15.

Nu kan föreningar och länsförbund inom Neuro söka bidrag för aktiviteter inom rekreation och rehabilitering. Ansökningstiden är öppen 15 augusti – 15 oktober och avser aktiviteter 2023.

I år finns 3 000 000 kronor att fördela varav 500 000 kronor är reserverade för ansökningar om aktivitetsbidrag för 2023. Detta är en ökning med 1 000 000 kronor jämfört med förra året.

Ni hittar information och det digitala ansökningsformuläret på föreningsservice under Neurofonden.

Glöm inte att ta del av de reviderade riktlinjerna som ni finner på föreningsservice innan ni gör er ansökan.

Observera att det inte är möjligt att föra över beviljat bidrag för år 2022 till år 2023.

Utbildningen visar hur du och din förening kan arbeta med statistik och datainsamlingar som en del av det intressepolitiska arbetet.

Här kan ni också lära er mer om tillgänglig datainsamling. Utbildningen är framtagen med stöd av Post- och telestyrelsen.

Sex fristående delar
Utbildningen består av sex fristående delar.

Ni kan gå igenom dem i den ordning de presenteras eller hoppa direkt till den del ni är mest intresserad av. Varje del består av

en sida med text
en länk till en PowerPoint
en film.

Utbildningen kan användas både som självstudier eller för arbete i en grupp. Till stöd har vi tagit fram en enkel studiehandledning.

Vill ni ha vår hjälp med föreläsningar eller utbildningar är ni välkommen att höra av dig till Kerstin Ivarson Ahlstrand på Begripsam, kerstin.ahlstrand@begripsam.com.

Under perioden 1 september till 31 december pågår höstkampanjen ”Kom med i vår gemenskap nu – så ingår medlemskapet för 2023”! Neuro har haft liknande höstkampanj i flera år och den brukar ge många nya medlemmar.

Sprid budskapet om det förmånliga erbjudandet när ni får möjlighet. Det finns ”flyers” att beställa från förbundskansliet – informationsblad i behändigt format som är lätt att dela ut.

Ni kan också rekommendera personer att gå in på ”Bli medlem-sidan” på Neuros webb. Där kan de kan anmäla sig direkt i ett digitalt formulär alternativt ringa 08 677 70 10 för anmälan.

Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger man stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.

En diagnosstödjare är en person, som själv lever med en neurologisk diagnos. Det är bra om personen har haft sin diagnos en tid och har hunnit skaffa sig kunskap och erfarenhet av att leva med en neurologisk diagnos. En diagnosstödjare är en medmänniska som lyssnar och svarar på frågor och funderingar utifrån sina egna erfarenheter.

Flera personer med neurologisk diagnos får socialförsäkringar som syftar till att ge ekonomisk trygghet vid funktionsnedsättning och/eller sjukdom. Tyvärr vittnar flera av Neuros medlemmar om att Försäkringskassan har blivit mer restriktiv i sin tillämpning av socialförsäkringar. Vi vill därför kartlägga hur situationen ser ut för våra medlemmar för att driva påverkansarbete kring socialförsäkringsfrågor. En kort medlemsundersökning kommer att skickas digitalt till våra medlemmar om ett par dagar.

Medlemmarnas svar kan förbättra tillgången till socialförsäkringar
Enkäten vänder sig till alla som är medlemmar i Neuro och sista svarsdag är den 21 september 2022. Medlemmarnas svar är viktiga för att ge oss kunskap om våra medlemmars situation. Svara gärna på vår enkät och tipsa andra medlemmar om att göra detsamma!

Har du frågor? Kontakta vår utredare Fanette Caudron via mejl fanette.caudron@neuro.se eller via telefon 076-001 70 12.

- Vi har deltagit i olika samtalspaneler och rundabordssamtal som bland annat handlat om MS-sjukvården, LSS, rehabilitering, digitalisering, hälsodata och personcentrerad vård för att nämna några. Vi har också haft många givande samtal med olika samverkanspartners. Samtal som fortsätter i höst.

Vad var det bästa med veckan?
- Att återigen träffas fysiskt och kunna nätverka på ett bra sätt igen. Vårt möte med vår förening på ön, Neuro Martallen var också otroligt givande.

Vad var mindre bra?
- Den fruktansvärt ofattbara händelse som inträffade mitt i Visby den 6 juli, när SKR:s samordnare med arbetet för psykisk ohälsa – Ing-Marie Wieselgren brutalt knivmördades mitt ibland oss. Almedalen ska vara en plats för demokrati, mångfald, öppenhet och glädje. Nu är det viktigare än någonsin att se till att de demokratiska samtalen och öppenheten får bestå. Våra varmaste tankar är hos Ing-Maries nära och kära.

Vilka har du samtalat med?
- Jag har samtalat med såväl riksdagspolitiker och regionpolitiker som företrädare för andra organisationer, både patient- och professionsförbund. Inte heller att förglömma alla intressanta mingelsamtal.

Vilket seminarium vill du lyfta som en höjdpunkt?
- Ett rundabordssamtal som handlade om den viktiga strokerehabiliteringen efter akutskedet. Vi var en härlig blandning representanter från Neuro och Strokeförbundet, politik, tjänstemän och profession. Många viktiga inspel och reflektioner gjordes och detta samtal kommer att fortsätta även efter Almedalen. Jag tycker överhuvudtaget att samtliga seminarier som vi deltog i blev väldigt bra!

Övrigt du vill lägga till?
- Neuroförbundet har deltagit i Almedalsveckan under många år. Det mest värdefulla med deltagandet är att vi kan nätverka och samtala med så många andra på samma plats; personer och organisationer som är betydelsefulla för vårt arbete med att sätta våra medlemmars viktiga frågor på kartan. Att ha stora nätverk och många samverkanspartners hjälper oss att nå ut, och jag ser fram emot såväl fortsatta samtal och samverkan till hösten, som nästa års Almedalsvecka!

Hos de som lider av neurologiska diagnoser finns en ökad risk att drabbas av folksjukdomar. Att ha en neurologisk diagnos behöver i sig inte innebära en försämrad hälsa. Men det kan finnas hälsorisker som hör ihop med livssituationen till exempel stillasittande i rullstol och brist på träning och rehabilitering. Det är hög tid att förebygga ytterligare sjukdom om Neuroförbundet får sätta agendan.

Neuros ordförande skriver i SvD-bilagan Folkhälsa
Regelbunden träning, rehabilitering och livsstilsråd har en positiv effekt för personer med neurologisk funktionsnedsättning och borde därför vara en del av vårdplanen. På så sätt kan samhället på ett kostnadseffektivt sätt möta framtidens utmaningar med en åldrande befolkning. Det gör även att personerna kan förbli självständiga längre, vilket skjuter upp vårdbehovet, säger Lise Lidbäck.

Neurorapporten 2022 undersöker tillgången till hjälpmedel ur ett användarperspektiv. Den tar även upp vad anhöriga till personer med neurologisk diagnos tycker om tillgången till hjälpmedel.

Rapporten bygger på resultaten från vår senaste medlemsundersökning. Drygt 3 700 medlemmar över hela landet svarade på vår undersökning. Neurorapporten 2022 är därmed ett mycket värdefullt faktaunderlag för att kunna identifiera brister och förbättringsområden.

Nu finns även regionala rapporter framtagna i PDF-format.

Så börjar en lång och skön sommar att lida mot sitt slut. Men ännu återstår många varma och soliga dagar, och som det ser ut så blir det på många håll rikligt med både bär och frukt.

Den här veckan har arbetet startat upp igen för de flesta av oss på kansliet. Nu pågår slutplaneringen inför extrakongressen som hålls den 17 september. Utbildningar pågår för fullt i kongressverktyget för alla kongressombud och alla handlingar har skickats ut till ombuden redan i midsommarveckan.
Jenny Rundqvist håller i utbildningarna och hjälper till med inloggning och andra tekniska frågor kring kongressverktyget för kongressombuden. Övriga frågor avseende extrakongressen ställs till kongressgeneral Caroline Kåhre eller direkt till förbundsstyrelsen.

Under hösten kommer en del förändringar att ske på kansliet.
Vår Administrativ-/ekonomichef Caroline Kåhre har meddelat att hon efter dryga 5 år nu går vidare till nytt uppdrag. Caroline blir kvar hos oss till mitten av oktober. Jag vill verkligen passa på att framföra ett stort tack till Caroline för alla hennes insatser för Neuro. Hennes hjälp har varit ovärderlig när vi arbetat med att minska våra kostnader avseende bland annat administration och hyra. Vi har också haft god hjälp av henne bland annat i arbetet med GDPR och vår IT-miljö. Vi önskar Caroline all lycka med framtida uppdrag!

För egen del så har sommaren inneburit tid för eftertanke och reflektion tillsammans med maken. Jag har efter många, långa funderingar fattat beslutet att lämna min tjänst hos Neuro, vilket jag informerat förbundsstyrelsen och kansliet om.
Vi vet ju alla att livet inte går i repris. Jag fyller 60 i höst och ser nu min möjlighet att förverkliga en dröm om att jobba några år som konsult innan pension.

Jag är så tacksam för åren på Neuro som faktiskt har hunnit bli hela 6 år! Med fantastiska medarbetare här på kansliet, med kreativa och inspirerande styrelser (3 under mina år!) och med alla er härliga medlemmar och föreningar så har jag verkligen lärt mig mycket, jag har fått nya insikter och jag har vidgat mina perspektiv. Detta tillsammans med alla tidigare arbetsår har gett mig en ryggsäck full med kunskaper och erfarenheter som det ska bli spännande att använda mig av i nya sammanhang.

Jag kommer att vara kvar fram till sista november, så att vi i lugn och ro kan landa extrakongressen, verksamhetsplaneringen och budgeten.
Neuro kommer alltid att ha en egen plats i mitt hjärta.

Med önskan om en härlig höst med bland annat extrakongress och Neurodagsaktiviteter!

Välkomna att kontakta oss på kansliet om det är något ni funderar över.

Kristina Niemi
Kanslichef

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.