Uppföljningsmöte extrakongressen

För att fortsätta samtalet och den gemensamma utvecklingsresan mot "Ett Neuro" bjuder förbundsstyrelsen under hösten in till ett interaktivt mötesforum i heldagsform.

Syftet är att ge plats för reflektioner och lärande efter kongressen och möjlighet att lyfta frågor och tankar vidare framåt.

Det kommer också ges möjlighet till klargörande kring de beslut som togs.

Boka redan nu och ta tillfället att vara delaktig och att utbyta erfarenheter.

Konferenserna kommer att genomföras digitalt vid två tillfällen, lördagen den 26 november kl 09.00 – 15.00 respektive onsdagen den 14 december kl 09.00 – 15.00. Antalet deltagare är obegränsat.

Mer information kommer att sändas ut till föreningar och länsförbund inom kort.
Informationen kommer också att finnas på föreningsservice.

Förbundsstyrelsen vill gärna fortsätta att ses över en digital fika och nästa tillfälle är redan ikväll torsdag den 29 september kl 19-20.

Digitala fikor kommer regelbundet att genomföras sista torsdagen i varje månad kl 19-20.

På varje möte deltar någon/några representanter från förbundsstyrelsen.

En teamsinbjudan skickas alltid några dagar i förväg till ordförande, länsförbund och lokalföreningar samt förbundsstyrelsen.

Mötesinbjudan till dagens möte skickades ut i tisdags. Om någon mot förmodan saknar en inbjudan, så går det bra att kontakta Lise Lidbäck direkt: lise.lidback@neuro.se.

Vi ser fram emot att ses!

Nu kan föreningar och länsförbund inom Neuro söka bidrag för aktiviteter inom rekreation och rehabilitering. Ansökningstiden är öppen 15 augusti – 15 oktober och avser aktiviteter 2023. I år finns 3 000 000 kronor att fördela varav 500 000 kronor är reserverade för ansökningar om aktivitetsbidrag för 2023. Detta är en ökning med 1 000 000 kronor jämfört med förra året.

Ni hittar information och det digitala ansökningsformuläret på föreningsservice under Neurofonden. Glöm inte att ta del av de reviderade riktlinjerna som ni finner på föreningsservice innan ni gör er ansökan.

Observera att det inte är möjligt att föra över beviljat bidrag för år 2022 till år 2023.

Ideella organisationer som arbetar på lokal nivå kan göra viktiga insatser för ett levande, öppet och tillgängligt samhälle. Genom små och snabba stöd till projekt i närområdet vill Postkodstiftelsen stärka gemenskapen mellan människor och bidra till ökat välbefinnande och hälsa.

Som ideell förening finns möjligheten att söka mellan 20 000–50 000 kronor för att genomföra aktiviteter inom ramen för Grannskapsinitiativet.

Postkodstiftelsen ser gärna projekt i närområdet som bidrar till att fler möts och delar upplevelser, att fler välkomnas i gemenskaper, att fler har tillgång till aktiviteter och platser, eller att fler trivs och utnyttjar nya möjligheter till välbefinnande och hälsa. Projekten kan pågå i 1 till 9 månader och ska helt eller i huvudsak finansieras av Postkodstiftelsen.
Har ni en passande idé ni vill förverkliga? Tveka då inte att söka! Redan inom 2-6 veckor efter att ansökan inkommit får ni veta om projektet beviljas stöd.

Anhörigverksamhet är ett av våra viktiga arbetsområden inom Neuro. För att få en bild av hur anhörigverksamheten ser ut i föreningar och länsförbund kommer vi under nästa vecka göra en kartläggning genom att sända ut en digital enkät.

Vi hoppas att ni ser ett värde i vårt arbete med anhörigfrågor och har möjlighet att hjälpa oss genom att besvara enkäten så att vi sedan kan ta fram material och verktyg som stöd för ert framtida arbete med anhörigfrågor.

Har ni frågor kontaktar ni Katarina Aldelin på förbundskansliet, mejl katarina.aldelin@neuro.se alt telefon 0760 017 018.

Med start 2021 lanserade Neuro en ny årsdag för att sprid kännedom om polyneuropati - en folksjukdom som ännu är okänd hos allmänheten.
Allt fler diagnostiseras med polyneuropati. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen. Polyneuropatidagen infaller den 16 oktober varje år. Den dagen kommer polyneuropati att uppmärksammas extra.

I år har Neuro producerat en podd om den akuta formen av polyneuropati som heter Guillain-Barrés syndrom, (GBS). Vi kommer också publicera olika artiklar bland annat med en arbetsterapeut. Så håll utkik på hemsidan och i sociala medier.

Digitalidag är en årlig och nationell temadag om digitaliseringens möjligheter och utmaningar. Målet är att inspirera alla människor till att vilja och kunna vara med i den digitala utvecklingen.

Innehåll
• 13:15 – 14:00
Digital föreläsning om Appen – Alltid öppet
Föreläsare är Anna Tisäter som föreläser om Alltid öppet Region Stockholms app för digitala vårdkontakter. I appen kan du möta vården på ett sätt som passar dig, och på en tid som du själv väljer.

• 14:30 – 15:15
Digital föreläsning om Säkerhet på nätet – Tänk säkert - ett samarbete mellan MSB, Polisen och Internetstiftelsen.
Föreläsare är Tomas Rodriguez Hedling som kommer lära dig att inte bli lurad av bedragare på nätet.

Länk för inloggning till föreläsningarna finns att hämta på Neuro Stockholms hemsida när datumet för temadagen närmar sig.

Reumatikerförbundet har tagit fram märkningarna ”Easy to Use” och ”Easy to Open” som ett sätt att motivera företag att skapa mer lätthanterliga förpackningar och produkter. Produkterna testas i samarbete med personer som har nedsatt funktion i händerna. Just nu söker vi fler testpersoner i Stockholmsområdet med nedsatt handfunktion till följd av neurologiska diagnoser. Stämmer detta in på dig? Som testperson är du med och utvärderar hur det är att använda förpackningar, produkter, tjänster och miljöer. Vi värdesätter din feedback och du får självklart betalt för deltagandet.

Låter detta intressant? Hör av dig till Kerstin Engström, tel 08-505 805 05 eller mejl kerstin.engstrom@reumatiker.se.

Under perioden 1 september till 31 december pågår höstkampanjen ”Kom med i vår gemenskap nu – så ingår medlemskapet för 2023”! Neuro har haft liknande höstkampanj i flera år och den brukar ge många nya medlemmar.

Hjälp till att sprida budskapet om det förmånliga erbjudandet när ni får möjlighet. Det finns en ”flyers”, informationsblad i behändigt format som är lätt att dela ut, att beställa på föreningsservice.

Sprid kampanjen
Ni kan också rekommendera personer att gå in på ”Bli medlem-sidan” på Neuros webb. Där kan de kan anmäla sig direkt i ett digitalt formulär alternativt ringa 08 677 70 10 för anmälan.

Många av er hjälper oss redan att nå ut genom att dela våra inlägg i sociala medier.

Skriv en egen kommentar
Ett tips när du delar på Facebook är att skriva några ord innan du publicerar delningen. Det gör att vi når ut än mer. Och ju fler som får ta del av våra inlägg desto större chans att vi växer, blir starkare och kan påverka mer. Så ta gärna några extra sekunder innan du delar och skriv kort om varför du delar, eller kommentera inlägget.

Stort tack för att du hjälper oss!

För att enklare kunna kommunicera har vi på rikskansliet startat en Facebook-grupp som heter "På gång inom Neuro" och som du hittar här.

Gruppen är ett forum för Neuros medlemmar för diskussioner och tips om sådant som rör Neuros verksamhet.

Toppen om fler lägger till sig där så kan fler dela inspiration om vad som händer inom Neuro, ställa frågor och tipsa om vad som är på gång.

Vid frågor kontaktar ni Alfred Skogberg på förbundskansliet, mejl alfred.skogberg@neuro.se alternativt telefon 076 001 70 17.

Forska!Sverige skriver öppet brev till Ulf Kristersson tillsammans med Neuro och 30 andra organisationer.

Den senaste tiden har spekulationer kring vilken ministerpost som kommer gå till vilken politiker i en moderatledd regering tagit fart.

– Vi gläds över att ambitionen tycks vara att ministrarna ska ha relevant bakgrund och gedigen kompetens inom sin ministerportfölj. Såvitt vi hört diskuteras dock inte ansvarsområdet högre utbildning och forskning i samma grad som andra områden, vilket oroar oss, säger Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare för Forska!Sverige.

I ett brev till Ulf Kristersson uppmanar Neuro och ytterligare ett 30-tal representanter från akademi, vård, näringsliv, professions-, patient och andra intresseorganisationer partiledaren att tillsätta en minister för högre utbildning och forskning i den kommande regeringen.

Precis som vi på Neuro konstaterat visar även Vård- och omsorgsanalys rapport "Från uppdämt vårdbehov till förlängda köer" - att vårdbehovet efter covid är kraftigt eftersatt. Stora hälsoförluster är att vänta.

Vård- och omsorgsanalys konstaterar i rapporten "Från uppdämt vårdbehov till förlängda köer", det som vi på Neuro också konstaterar, nämligen att: ”många avstod från att söka vård under pandemin, eller fick sin vård inställd eller senarelagd. Det uppdämda vårdbehovet under 2020 ledde till ökad efterfrågan på vård under 2021, och även om det genomfördes fler besök, operationer och åtgärder i den specialiserade vården fortsatte vårdköerna att växa. Personer med långvariga hälsoproblem har i störst utsträckning påverkats negativt av inställd och uppskjuten vård under pandemin.”

Rapporten bekräftar bilden vi på Neuro har fått från våra medlemmar under pandemiåren. Oron är stor för de konsekvenser vi befarar har uppstått. Det handlar om förluster som aldrig kan kompenseras fullt ut.

Vi är glada över att vi som organisation har tillfrågats och därmed kunnat ingå i Tillgänglighetsdelegationens patientråd. Det gör stor skillnad att tidigt involvera patientrepresentanter i hälso- och sjukvårdens utvecklingsarbete.
Att vi bjudits in och givits möjligheter att lämna synpunkter på utredningens underlag gör att vi kan ställa oss bakom denna remissversion i sin helhet. Vi föreslår dock ett par tillägg och förtydligande för att säkerställa att ökad tillgänglighet och delaktighet gynnar alla patienter.

I övrigt är vi mycket positiva till förslagen om utökad vårdgarantin men vill tydliggöra att hjälpmedelsförsörjningen samt rehabiliteringsinsatser ska betraktas som behandling och därmed ingå i vårdgarantin. Vi tycker även att det förslaget om tillgång till information och förbättrad kännedom bör förtydligas för att säkerställa att alla kan ta till sig den information de behöver på ett tillgängligt och begripligt sätt. Vi önskar också att samverkan ska förbättras överhuvudtaget och att nationella kunskapsstöd ska tas fram för fler patientgrupper.

Julen närmar sig med stormsteg. Det gör också Neuros julkampanj: Neurotomten.

Julkampanjen kommer i år att vara ett brev till givare och företag, samt aktiviteter i sociala medier med berättelser om vad Neuro gör och vad Neuro betyder för människor med neurologisk diagnos.

Vi vill också att så många föreningar som möjligt är med i kampanjen. Aktiviteten är enkel och relativt valfri:

Bjud in till en aktivitet. Det kan vara en julfika, glöggmingel eller ett julquiz. Syftet är att vi vänder oss till de som behöver Neuro: medlemmar, anhöriga och personer som inte är medlemmar än.

Ta en stund av träffen och informera om vad Neuro gör och uppmana personer att swisha en julgåva. Enkelt va?

Vi kommer fredagen den 7 oktober kl.10:00 ha en digital informationsträff. Där kommer vi informera mer och berätta vilket stöd vi på kansliet kan ge er. Anmäl dig till informationsträffen genom att mejla henrik.ostman@neuro.se.

Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.

Vem får vad?

Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 15 000 personer, varav drygt 8 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.

Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.

Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.

Redaktör för Neuroaktuellt och Diagnosnytt är Ingela Wettergrund, ingela.wettergrund@neuro.se. Redaktör för Föreningsnytt är PJ Tjärnberg, per-jan.tjarnberg@neuro.se.