|
|
|
Ur innehållet - i korthet
|
|
|
18 januari 2024 FÖRENINGSLIV: Årsmöte - Digital kunskapseftermiddag - Hälsning från styrelsen. MEDLEM: Vi söker anhörigstödjare - Medlemsavisering. OPINION/PÅVERKAN: Efterlängtad nationell strategi.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Snart är tiden inne för årsmöte i er förening och enligt våra stadgar skall årsmötet vara genomfört senast 31 mars.
På föreningsservice finns en vägledning att hämta där vi har samlat information som kan vara till hjälp när ni planerar och genomför ert årsmöte. Mall för dagordning, stadgar samt formulär för styrelseförteckning finns också att ta del av via
föreningsservice.
Observera att från och med 1 januari 2024 gäller de nya stadgarna som beslutades på extrakongressen 2022. Känner ni er osäkra och behöver stöd och vägledning med ert årsmöte kan ni alltid kontakta oss på förbundskansliet så skall vi göra allt vi kan för att stötta er i ert arbete.
Kontakt: PJ Tjärnberg, telefon 0760 017037 eller mejl, per-jan.tjarnberg@neuro.se alternativt Mia Källström, telefon 0760 017021 eller mejl, mia.kallstrom@neuro.se
|
|
|
|
|
|
|
Digital
kunskapseftermiddag onsdag 24 januari
|
|
|
Råd-och stödverksamhet inom Neuroförbundet
|
|
|
Under denna eftermiddag får ni mer kunskap om förbundets råd- och stödverksamhet samt tips på hur ni kan göra när frågor och funderingar uppstår bland medlemmar i era egna föreningar.
14.00-14.30 Diagnosstöd, Helene Landersten 14.30 Paus 14.40-15.10 Anhörigverksamhet, Katarina Aldelin 15.10 Paus 15.20-15.50 Juridisk rådgivning, Maria Lillieroth 15.50 Sammanfattning och avslutning
|
|
|
|
Kunskapseftermiddagen genomför digitalt via Teams.
För mer information kontakta PJ Tjärnberg på förbundskansliet, tfn 0760 017 037 alternativt e-post pjt@neuro.se
|
|
|
|
|
|
|
|
Våra broschyrer "Neurologiska diagnoser och symptom" och "Om oss" har börjat ta slut i lagret och i samband med detta så gör vi en uppfräschning. Det handlar främst om att
byta bilder och uppdatera vissa texter.
Arbetet är nu i sitt slutskede och inom kort kommer en minde upplaga av de båda broschyrerna sändas ut med automatik till postmottagare i respektive förening och läns- regionförbund.
|
|
|
|
|
|
|
|
Hej!
Här kommer en hälsning från oss i Förbundsstyrelsen med en önskan om en riktigt God Fortsättning på 2024 till er alla!
Vi har redan kommit en bit in på det nya året och helt klart är att det kommer att bli ett mycket händelserikt och utmanande år för oss själva och våra medlemmar. Det säkerhetspolitiska läget oroar. Våra regioner och kommuner larmar om att allt sämre ekonomiska resurser inte räcker till välfärden och allt fler av våra medlemmar vittnar om stora svårigheter att klara sina livspussel, såväl ekonomiskt som praktiskt. Men det finns också
ljuspunkter!
Neurologisk forskning gör enorma framsteg. En person som idag får en MS-diagnos får helt andra livsförutsättningar än den som fick sin diagnos för 20 år sedan. Detta gäller allt fler av våra diagnoser och det känns verkligen helt fantastiskt att vi får uppleva och bidra till den här utvecklingen.
En annan ljuspunkt är att Regeringen äntligen startat arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och ytterligare en ljuspunkt är en försiktig, men positiv ökning av personer som väljer att bli medlemmar hos oss.
Nu ser vi fram emot ett spännande år där vi tillsammans tar oss an alla kommande utmaningar. På förra årets sista förbundsstyrelsemöte antog vi sedvanlig verksamhetsinriktningsplan för 2024. I den spänner vi bågen högt för att öka antalet medlemmar och öka kunskap och kännedom om vårt förbund för att skapa mer engagemang i våra föreningar.
Vi har redan en stark
synlighet i vårt opinionsarbete, men under 2024 vill vi vara en ännu starkare påverkansaktör och vi vill också öka insamlingen för ännu mer forskning och stöd. Inte minst ser vi också fram emot att träffas under höstens inplanerade regionkonferenser och på förtroendevaldsfikorna, som givetvis kommer att fortsätta under året. Vi i förbundsstyrelsen vill gärna ha input och feedback till vårt arbete, så tveka inte att kontakta oss.
Avslutningsvis - Vi lever i en tid som prövar och utmanar oss alla, både verksamhetsmässigt och rent personligen. Låt oss därför aldrig glömma den otroliga styrka och sammanhållning vi faktiskt besitter. En styrka och sammanhållning som har hållit oss samman i 66 år. Vårt arbete för ett samhälle där alla människor med neurologiska diagnoser lever livet fullt ut, har aldrig varit viktigare. Vi gör skillnad varje dag och vi låter oss inte stoppas av utmanande tider. Tvärtom!
Vi i
förbundsstyrelsen ser fram emot ett spännande 2024 tillsammans med er alla och vi vill samtidigt framföra vårt allra varmaste tack för allt viktigt arbete som görs i hela landet av såväl förtroendevalda som anställda.
På återhörande!
Varmaste hälsningar // Förbundsstyrelsen
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vill du bli anhörigstödjare?
|
|
|
Vi söker fler anhörigstödjare hos oss inom Neuroförbundet. En anhörigstödjare ger stöd genom telefonsamtal till Neuroförbundets medlemmar som är anhöriga eller närstående till någon som lever med en kronisk neurologisk sjukdom.
Med anhöriga menar vi både anhöriga och närstående, till exempel partner, förälder, barn, arbetskamrat eller vän. En mycket viktig grupp som ibland blir lite bortglömd. Anhöriga gör ofta stora vårdinsatser, och kan behöva olika typer av råd och
stöd. Anhörigstöd kan vara många olika insatser som direkt eller indirekt riktas till den som ger stöd eller vård.
|
|
|
|
|
|
|
Nästa anhörigträff 1 februari
|
|
|
Träffarna sker digitalt via teams på kvällstid 19:00.
|
|
|
|
|
|
|
Vikten av
att fortsätta växa
|
|
|
|
Tidigt i januari landade avierna för förnyat medlemskap hos våra medlemmar. På avin finns medlemskortet 2024 och information om fördelarna med medlemskapet. Det är av stor vikt att föreningslivet hjälper till att uppmana medlemmarna att förnya sitt medlemskap så att vi kan fortsätta växa och bli en framgångsrik organisation.
Senast 31 januari Sista betalningsdag är den 31 januari 2024. Därefter
kommer påminnelser skickas till dem som inte har betalat för förnyat medlemskap. En första påminnelse går ut vid mitten av februari. En andra påminnelse går ut vid mitten av mars.
Kontaktperson är Katarina Aldelin på förbundskansliet, telefon 0760 017 018 alternativt mejl: katarina.aldelin@neuro.se.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
En nationell strategi för sällsynta sjukdomar ger oss kraft och styrka!
|
|
|
Som nästan sista land
i Europa har nu Sverige påbörjat arbetet att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Den är efterlängtad av många. Arbetet initierades av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.
Neuroförbundet kämpar för förändringar och förbättringar för alla som lever med kroniska neurologiska sjukdomar, som de flesta är sällsynta. Några områden som behöver förbättras är jämlik sjukvård oavsett vilken region man bor i, rätten till hjälpmedel och rehabilitering men också frågor som rör assistansen och socialförsäkringsområdet.
- En nationell strategi för sällsynta diagnoser ger oss ett viktigt stöd i vårt budskap att se rätten till ett värdigt liv som en självklarhet, säger ordförande för Neuroförbundet Lise Lidbäck.
|
|
|
|
|
Till många eller några få
|
|
|
Kommande nyhetsbrev från Neuroförbundet
|
|
|
Som en hjälp för de föreningar som planerar egna mejlutskick till sina medlemmar och vill undvika att kollidera med större utskick från förbundskansliet kommer här en preliminär planering för våra nyhetsbrevsutskick under kommande veckor. De olika nyhetsbreven skickas som regel ut i slutet av veckan (mellan torsdag morgon och fredag lunch).
Vecka:
|
|
|
- 4: Neuroaktuellt
- 5: Diagnosnytt
NMD
- 6: Föreningsnytt
- 7: Neuroaktuellt
|
|
|
Med reservation för ändringar, ibland med kort varsel.
Vem får vad?
Neuroaktuellt skickas ut till alla medlemmar som angivit sin mejladress samt till andra intresserade som anmält sig som prenumeranter eller deltagit i någon av våra kampanjer. Mottagare: mer än 21 000 personer, varav drygt 9 000 är medlemmar. Delar av nyhetsbrevet visas endast för medlemmar.
Diagnosnytt är en medlemsförmån och skickas ut till de medlemmar som angivit sin mejladress och som även angett en eller flera intressediagnoser. Mottagare från några tiotal till över 3 000 för till exempel Diagnosnytt MS. Cirka fyra gånger per år får alla medlemmar ett mer allmänt; Diagnosnytt neurologi.
Föreningsnytt riktar sig i första hand till förtroendevalda inom vårt föreningsliv. Skickas till ordförande-, föreningsadresser, diagnosstödjare och andra med mejladress som slutar på @neuro.se.
|
|
|
|
|
|
Kommande diagnosdagar och speciella dagar
|
|
|
- 27 januari: Förintelsens minnesdag
- 12 februari: Internationella epilepsidagen
- 29 februari: Sällsyntadagen
|
|
|
Listan över diagnosdagar (och andra speciella dagar) ändras ständigt. Får du höra talas om en dag som vi har missat? Mejla till webbadmin@neuro.se så för vi in den i listan. Och håll gärna koll på Neuroförbundet i sociala medier i samband med de olika dagarna. Genom att vi blir fler som kommenterar, gillar och delar - hjälps vi åt att göra de olika diagnoserna synliga för en större skara ur allmänheten.
|
|
|
|
|
Här hittar du Neuroförbundet i sociala medier:
|
|
|
|
Skriv gärna en egen kommentar när du delar Neuroförbundets inlägg i sociala medier - det ger inlägget större spridning!
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundet föreningsnytt innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuroförbundet.
|
|
|
|
|
Neuroförbundet
är en intresseorganisation för människor i Sverige som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras närstående.
|
|
|
|